| Jean-Yves Hayez Jean-Yves Hayez Jean-Yves Hayez Jean-Yves Hayez |
Les mystères
de
l'autisme
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" La vraie trahison est de suivre le monde comme il va
et d'employer l'esprit à le justifier."
Jean Guéhenno.
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Les mystères de l'autisme. |
Jean-Yves HAYEZ (1) , A. Wintgens (2) , D. van Ypersele (3)
L'autisme est un dysfonctionnement global, biopsychosocial de la personne humaine. Il en résulte un handicap lourd et complexe, qui affecte la communication et les fonctions sociales, cognitives et émotionnelles. Et qui provoque souvent l'angoisse et la confusion des personnes autistes et de leurs familles.
I. A quoi reconnaît-on une enfant autiste ?
De toutes les maladies mentales qui frappent l'être humain, l'autisme est le plus terrible des fléaux. Il frappe dès le plus jeune âge ( avant trois ans ) ; entre cinq et dix enfants sur dix mille naissances en sont atteintes sous une forme sévère, surtout les garçons.
Parfois, leur trouble massif a l'air d'exister depuis qu'ils sont en vie : le tout petit bébé est incapable de communication : il ne tend pas les bras quand on veut le prendre ; il ne sourit pas ; il n'explore pas joyeusement les objets que l'on met à sa portée. Parfois par contre, le très jeune enfant a l'air de bien se développer jusque un an, deux ans ; puis il est confronté à un incident de vie mineur ( par exemple, le départ de grands parents auxquels il s'était fort attaché ) ; alors, en quelques semaines, ce jeune enfant régresse : le plus important, c'est qu'il perd profondément et durablement sa capacité de communiquer, de se montrer sensible au monde qui l'entoure.
Au fur et à mesure que l'enfant grandit, cette incapacité profonde à bien décoder tous les signaux qui proviennent de son environnement et à en faire la synthèse persiste, sans qu'il s'agisse d'un retard mental (4)
Comment cela se manifeste-t-il ?
L'enfant, puis l'adolescent, a très peu d'interactions avec son entourage humain. Il n'enregistre, en provenance des autres, que quelques consignes concrètes qui permettent de gérer de façon élémentaire sa vie quotidienne : s'habiller, manger de façon autonome, etc. Mais très souvent, il est fort « perdu en lui-même », comme étranger à ce qui l'entoure et dont il ne capte pas bien la signification. Par exemple, il ne comprend pas les sentiments des autres et a beaucoup de peine à exprimer les siens.
Son langage est très atteint : soit il ne parle pas du tout, soit il n'en dit que très peu, avec quelques mots bizarres comme pour lui tout seul, sans capacité fluide de communication. Ses intérêts sont très réduits ; par exemple, il agite à longueur de temps une petite marionnette de haut en bas ; il veut toujours regarder la même cassette de dessin animé ; il n'a pas de créativité et est incapable de jouer à « faire semblant » ; il est très anxieux ou très fâché quand on veut changer quelque chose dans l'ordre de sa vie : il a un fort besoin de rites, d'immuabilité dans les habitudes prises autour de lui.
Comment le jeune autiste évolue-t-il ?
En vieillissant, certains – une minorité – restent tout à fait coupés du monde, tout au plus sensibles à quelques consignes simples que leur donnent leurs éducateurs plus habituels. D'autres s'ouvrent davantage, tout en restant étranges et incapables d'une vraie autonomie ou d'un rendement économique significatif : même adultes, ils ont besoin de vivre en milieu protégé. On en voit des exemples dans de beaux films comme Rain Man ( B. Levinson, 1988 ) ou What's eating Gilbert Grape ( L. Hallström, 1993 )
What's eating Gilbert Grape, film sur une famille dans l'Amérique profonde. Leonardo di Caprio y incarne superbement le rôle d'un adolescent autiste, plutôt de haut niveau.
II. A quoi l'autisme est-il dû ?
Au niveau somatique, de nombreux éléments constitutifs restent de l'ordre du mystère dans cette pathologie, qui est d'ailleurs hétérogène (5)
Une base génétique du trouble est bien établie, mais pas la modalité de transmission (6) Le cerveau est atteint depuis la naissance, bien que les « découvertes » anatomiques n'aient encore rien démontré de fondamentalement convaincant, en tout cas qui soit généralisable ... Peut-être s'agit-il de réseaux associatifs neuronaux, mal « câblés » chez les autistes : au niveau neurobiologique, on a pu établir que certaines aires cérébrales fonctionnent de façon différente : lobes préfrontaux, cervelet, hippocampes ... Ou peut-être s'agit-il plutôt de mauvaises répartitions neurochimiques ?
Au niveau intrapsychique, le résultat de ce dysfonctionnement cérébral est une invalidation massive de la cognition , de la cognition sociale et de l'élaboration des émotions qui s'exprime soit précocement et lentement, soit, plus rarement, qui semble se précipiter après une apparente première étape de bonne évolution : dans cette seconde éventualité, le sujet possède dès sa naissance un « terrain sensible » et des facteurs environnementaux de différentes natures peuvent le précipiter vers un dysfonctionnement typiquement autistique avant l'âge de trois ans.
En référence à cette invalidation cognitive et émotionnelle, l'enfant autiste a énormément de difficultés à intégrer en un ensemble cohérent les stimuli sensoriels, langagiers et émotionnels qu'il ne perçoit que comme des fragments qui clignotent de façon anarchique. Il a donc énormément de difficultés à réfléchir et à mettre au point un plan intérieur d'action qui soit cohérent et au moins autant à communiquer avec le monde extérieur, à exprimer ce qu'il veut, ce qu'il veut dire et ce qu'il ressent. Il est très probable que cette « incompréhension globale », que l'autiste vit de l'intérieur soit à l'origine d'angoisses fortes et prenantes, mais dont il ne peut que montrer des éléments fragmentés et imprévisibles, par exemple quand on lui impose des changements.
Et la dimension sociale ? Elle joue au moins à deux niveaux :
- D'abord, certains facteurs environnementaux,
surtout des expériences relationnelles
négatives, font se décompenser en peu de
temps, de manière imprévisible, des états
autistiques qui s'avèrent souvent par la suite
intenses et résistants au traitement.
- Ensuite, une fois l'autisme installé, la
qualité de la relation de l'enfant avec ses
environnements humains joue probablement
un rôle non négligeable dans son évolution.
Pour dire les choses très simplement, voici
notre conviction : si la qualité est
suffisamment bonne, rien n'est pour autant
gagné. Mais au moins l'enfant s'en ressent-il
invité à vivre dans un terreau favorable, d'où
peuvent germer plus facilement les graines de
ses potentialités si tant est que celles-ci, en
raison de forces endogènes plus mystérieuses,
se décident à « pointer le bout du
nez »Par qualité suffisamment bonne, nous entendons : accueil ; investissement affectif ; niveau normal de communication verbale avec l'enfant, à peu près comme on le fait avec un enfant « tout venant » de son âge ; existence de stimulations, d'invitations à apprendre, mais sans sur-stimulation ; tolérance, sans démission ( éducation au respect de quelques Lois de la vie et de quelques règles de la famille )
Si la qualité de la relation est mauvaise, l'enfant soit n'est plus stimulé, soit est vraisemblablement sensible à l'ambiance négative autour de lui : son angoisse monte encore, et donc aussi son dysfonctionnement cognitif si pas sa détérioration cérébrale.
III. Quels dispositifs thérapeutiques et éducatifs, résidentiels et/ou ambulatoires sont-ils nécessaires ?
Les dispositifs nécessaires à la prise en charge des enfants autistes ont été décrits de façon synthétique et détaillée par le Dr. D. Struyf et le Dr J.-Y. Hayez, sous le titre « La prise en charge de l'enfant autiste. » p.27-46 dans le rapport de la Fondation Roi Baudouin intitulé « L'autisme », en 1997. Ce rapport résulte du travail de deux ans d'un groupe multidisciplinaire de professionnels et de parents et son ensemble demeure très intéressant à lire. Dans ce chapitre (7) , les auteurs avaient insisté sur :
- L'importance d'un diagnostic complet,
précoce, qualitatif et quantitatif, réalisé par du
personnel bien formé.
- Une conception globale du diagnostic et du
traitement comme une démarche
pluridisciplinaire, construisant chaque fois un
programme d'intervention personnalisée ;
l'importance d'une fonction
« coordination du programme »
qui soit une référence stable
pour les parents et la personne autiste, et qui
préside entre autres à une coordination
harmonieuse de la prise en charge.
- Centrer les interventions de la vie quotidienne
et les interventions individuelles spécialisées
sur une stimulation généreuse de l'enfant, qui
ne soit pas une sur-stimulation, et qui favorise
l'éveil de ses capacités cognitives, sociales et
relationnelles. Y participent les parents,
l'école, des rééducateurs spécialisés ou/et des
psychothérapeutes qui, eux, favorisent la mise
en place de l'appareil de la pensée. Un hôpital
de jour constitue un endroit où cette politique
de stimulation peut être appliquée de façon
très coordonnée. Dans le système scolaire, la
méthode TEACCH - appliquée comme telle
ou adaptée- est une méthode qui rend de réels
services aux apprentissages de l'enfant.
- Encourager la socialisation en faisant entrer
au maximum de ses possibilités la personne
autiste dans des lieux de vie sociale et en
travaillant avec ceux-ci pour que leurs
dispositions à l'accueil s'intensifient.
- Continuer des recherches dans le domaine de
la médication, en assumant que, en 2004
encore, nous manquons toujours de
médicament à effet central.
- Reconnaître l'existence de moment de
désorganisations affectives qui nécessitent (
momentanément ou non ) le séjour de l'enfant
en institution résidentielle spécialisée ( hôpital
pédopsychiatrique de jour ou de jour et nuit
et, pour les cas un peu moins graves, services
résidentiels ).IV. Concernant la « politique » ou les politiques actuelles, quelles sont les pistes intéressantes et les pistes dangereuses ?
Indispensable : accroître considérablement les moyens financiers pour permettre des formations spécialisées ; pour amener la mise en place plus ample de centres de diagnostic et de coordination spécialisés ( cfr, par exemple, les listes d'attente invraisemblables des centres existant ) ; pour créer des lieux d'accueil résidentiels pour les autistes les plus invalidés et qui présentent de graves troubles comportementaux ( certains restent des mois en attente à la maison ) ; pour mettre en place un réseau d'accueil valable des autistes adultes.
Intéressant : former, dans quelques cliniques du pays, des pédiatres aptes à prendre en charge les pathologies somatiques intercurrentes des autistes les plus invalidés ; mettre en place des solutions de répit pour les familles qui vivent quotidiennement avec l'enfant ou l'adulte très handicapé ; penser à des structures qui peuvent accueillir plus particulièrement les adolescents en état de crise.
Dangereux : Toutes les prises en charge non coordonnées.
Toutes les prises en charge qui relèvent plus ou moins clairement de sectarisme et d'idéologie : « Seule, ma méthode est bonne et toutes les autres sont diaboliques »
Les modélisations où l'on continue à considérer l'autisme comme étant centralement le résultat d'un dysfonctionnement relationnel, dans l'acceptation très large du terme.
Un superbe livre de référence : Michel Lemay, l'autisme aujourd'hui, Paris, Odile Jacob, 2004.
je serais très heureux de dialoguer
avec vous à ce propos :
jyhayez@uclouvain.be
- Notes. -
(1) Psychiatre infanto-juvénile, docteur en psychologie, professeur ordinaire à la Faculté de Médecine de l'Université Catholique de Louvain, directeur de l'Unité de Pédopsychiatrie des Cliniques Universitaires Saint-Luc, conseiller scientifique du centre psychothérapeutique Charles- Albert Frère.
Courriel : jyhayez@uclouvain.be. Site : http://www.jeanyveshayez.net/
(2) Psychiatre infanto-juvénile, directrice médicale du centre multidisciplinaire de référence « Autisme et TED » des cliniques universitaires Saint-Luc.
(3) Psychologue clinicien, co-directeur du centre multidisciplinaire de référence « Autisme et TED » des cliniques universitaires Saint-Luc.
(4) Dans certains cas néanmoins, l'autisme est associé à un retard mental et à diverses maladies du cerveau déjà bien repérées. On parle alors « d'autisme symptomatique »
(5) Hétérogène ? On entend par là que, même si les manifestations cliniques se ressemblent passablement, le jeu combinatoire des causes, lui, est sans doute assez variable d'un cas à l'autre.
(6) L'héritabilité de l'autisme chez les jumeaux homozygotes est de 90 %. La prévalence est de quatre garçons pour une fille.
(7) Mais, redisons-le, ceci n'est que le résumé d'un chapitre que l'on gagne à lire dans tous ses détails.
Pour retourner à l'endroit dont je viens de partir
je serais très heureux de dialoguer
avec vous à ce propos :
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Création le 02 mai 2005.
Dernière mise à jour le dimanche 25 avril 2010.
Issu d'un document en traitement de texte reçu
du professeur Jean-Yves Hayez le 02 mai 2005.
ds.ds
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... Inutile de continuer à dérouler car ce qui suit n'est constitué que d'informations techniques automatiques dont les textes sont déjà repris plus haut. ... Ce qui suit ne mérite pas d'être imprimé pour les mêmes raisons et n'a rien à voir avec le texte du professeur Jean-Yves Hayez. |
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Bravo de m'avoir trouvé
Félicitations
Ce site a été composé par un bénévole sans aucune rémunération sinon l'estime et l'amitié du professeur Hayez.
C'est dans un mail que le professeur Hayez lui adressait qu'il l'a traité de fourmi laborieuse.
L'hébergement du site est situé sur lycos depuis le début en 2001 et nous les remercions ici d'avoir pratiqué cette action bénévolement également avec beaucoup de professionnalisme.
Malheureusement le site gratuit chez Multimania-Lycos a été supprimé par Lycos le 15 octobre 2006 pour une raison non expliquée. Nous le regrettons vivement et ceci altère fortement ce que nous disions au paragraphe précédent.
... L'empreinte digitale dans le coin gauche de l'en-tête appartient au pouce droit du professeur Jean-Yves Hayez ... a été retirée par souci de simplicité.
Vérification d'accessibilité
Le site est bien visible avec Internet Explorer 3.0 et plus et Netscape ( quelques instructions ignorées )
Vérification faite avec windows 3.0/95/98/XP
La présentation est prévue pour écran 640x480 mais est encore correcte avec les écrans plus grands 1600x1200 ou autres.
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Mes plus vifs remerciements vont à mon webmaster, le docteur
Guy De Saedeleer : sans sa créativité et son
infatigable persévérance, ce site n'existerait pas.
Ce 22 septembre 2008, Jean-Yves Hayez |
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Ce 22 septembre 2008, Jean-Yves Hayez |
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Note 1.
(1) Psychiatre infanto-juvénile, docteur en psychologie, professeur ordinaire à la Faculté de Médecine de l'Université Catholique de Louvain, directeur de l'Unité de Pédopsychiatrie des Cliniques Universitaires Saint-Luc, conseiller scientifique du centre psychothérapeutique Charles- Albert Frère.
Courriel : jyhayez@uclouvain.be. Site : http://www.jeanyveshayez.net/
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Note 2
(2) Psychiatre infanto-juvénile, directrice médicale du centre multidisciplinaire de référence « Autisme et TED » des cliniques universitaires Saint-Luc.
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abus sexuel, accompagnement éducatif, adolescents abuseurs, adolescents, allégation d'abus sexuel, angoisse de séparation, angoisse, anxiété, assuétude, autorité parentale, beaux-parents, besoins psychiques des enfants, bizarrerie sexuelle infantile, cadre thérapeutique, confidences, confidentialité, conformisme, culpabilité, debriefing collectif, délinquance, dépendance, dépression, destructivité, deuil compliqué, deuil pathologique, éducation sexuelle, enfant abuseur, enfants, énuresie, éthique, équipes SOS-Enfants, famille, famille reconstituée, Familles restructurées, guerre, identité, infanto-juvénile, intervention de crise, Jean-Yves Hayez, jeux sexuels, livres, mendiants, mort, mort d'un proche, mots-clés, pédopsychiatrie, perversion sexuelle infantile, perversion sexuelle, peur, pornographie, protection, psychiatrie de liaison, psychothérapie, publications, relation de soin, réparations, réseau de santé, sanctions, secrets de famille, séparation parentale, sexualité infantile, sexualité normale, signalement, soins pluridisciplinaires, stress, SOS-enfants, suggestibilité, syndrome de stress post-traumatique, traumatisme psychique, trouble de l'endormissement, trouble du comportement, trouble psychique, urgences, violence, vulnerabilité.