LES MYSTERES DE L’AUTISME

 

Jean-Yves Hayez[1], A.  Wintgens[2], D. van Ypersele[3]

 

 

L'autisme est un dysfonctionnement global, biopsychosocial de la personne humaine. Il en résulte un handicap lourd et complexe, qui affecte la communication et les fonctions sociales, cognitives et émotionnelles. Et qui provoque souvent l'angoisse et la confusion des personnes autistes et de leurs familles.

 

I.                   A quoi reconnaît-on une enfant autiste ?

 

 

De toutes les maladies mentales qui frappent l’être humain, l’autisme est le plus terrible des fléaux. Il frappe dès le plus jeune âge ( avant trois ans ) ; entre cinq et dix enfants sur dix mille naissances en sont atteintes sous une forme sévère, surtout les garçons.

 

Parfois, leur trouble massif a l’air d’exister depuis qu’ils sont en vie : le tout petit bébé est incapable de communication : il ne tend pas les bras quand on veut le prendre ; il ne sourit pas ; il n’explore pas joyeusement les objets que l’on met à sa portée. Parfois par contre, le très jeune enfant a l’air de bien se développer jusque un an, deux ans ; puis il est confronté à un incident de vie mineur ( par exemple, le départ de grands parents auxquels il s’était fort attaché ) ; alors, en quelques semaines, ce jeune enfant régresse : le plus important, c’est qu’il perd profondément et durablement sa capacité de communiquer, de se montrer sensible au monde qui l’entoure.

 

Au fur et à mesure que l’enfant grandit, cette incapacité profonde à bien décoder tous les signaux qui proviennent de son environnement et à en faire la synthèse persiste, sans qu’il s’agisse d’un retard mental[4].

 

Comment cela se manifeste-t-il ?

 

L’enfant, puis l’adolescent, a très peu d’interactions avec son entourage humain. Il n’enregistre, en provenance des autres, que quelques consignes concrètes qui permettent de gérer de façon élémentaire sa vie quotidienne : s’habiller, manger de façon autonome, etc. Mais très souvent, il est fort « perdu en lui-même », comme étranger à ce qui l’entoure et dont il ne capte pas bien la signification. Par exemple, il ne comprend pas les sentiments des autres et a beaucoup de peine à exprimer les siens.

 

Son langage est très atteint : soit il ne parle pas du tout, soit il n’en dit que très peu, avec quelques mots bizarres comme pour lui tout seul, sans capacité fluide de communication. Ses intérêts sont très réduits ; par exemple, il agite à longueur de temps une petite marionnette de haut en bas ; il veut toujours regarder la même cassette de dessin animé ; il n’a pas de créativité et est incapable de jouer à « faire semblant » ; il est très anxieux ou très fâché quand on veut  changer quelque chose dans l’ordre de sa vie : il a un fort besoin de rites, d’immuabilité dans les habitudes prises autour de lui.

 

Comment le jeune autiste  évolue-t-il ?

 

En vieillissant, certains – une minorité – restent tout à fait coupés du monde, tout au plus sensibles à quelques consignes simples que leur donnent leurs éducateurs plus habituels. D’autres s’ouvrent davantage, tout en restant étranges et incapables d’une vraie autonomie ou d’un rendement économique significatif : même adultes, ils ont besoin de vivre en milieu protégé. On en voit des exemples dans de beaux films comme Rain Man ( B. Levinson, 1988 ) ou What’s eating Gilbert Grape ( L. Hallström, 1993 ). Enfin, une minorité évolue beaucoup plus favorablement et peut mener une vie presque normale et même intellectuellement très performante. Néanmoins, même alors, ces personnes conservent l’une ou l’autre bizarrerie ou un sensibilité sociale excessive ; il est rarissime qu’ils soient à même de fonder un famille.

 

 

II.                A quoi l’autisme est-il dû ?

 

Au niveau somatique, de nombreux éléments constitutifs restent de l’ordre du mystère dans cette pathologie, qui est d’ailleurs hétérogène[5].

Une base génétique du trouble est bien établie, mais pas la modalité de transmission.[6] Le  cerveau  est atteint depuis la naissance, bien que les « découvertes » anatomiques n’aient encore rien démontré de fondamentalement convaincant, en tout cas qui soit généralisable … Peut-être s'agit-il de  réseaux associatifs neuronaux, mal « câblés » chez les autistes : au niveau neurobiologique, on a pu établir que certaines aires cérébrales fonctionnent de façon différente : lobes préfrontaux, cervelet, hippocampes …Ou peut-être s’agit-il plutôt de mauvaises répartitions neurochimiques ?

 

 Au niveau intrapsychique, le résultat  de ce  dysfonctionnement cérébral est une invalidation massive de la cognition , de la cognition sociale et de l’élaboration des émotions qui s'exprime soit précocement et lentement, soit, plus rarement, qui semble se précipiter après une apparente première étape de bonne évolution : dans cette seconde éventualité, le sujet possède dès sa naissance un « terrain sensible » et des facteurs environnementaux de différentes natures peuvent le précipiter vers un dysfonctionnement typiquement autistique avant l’âge de trois ans.

 

En référence à cette invalidation cognitive et émotionnelle, l'enfant autiste a énormément de difficultés à intégrer en un ensemble cohérent les stimuli sensoriels, langagiers et émotionnels qu'il  ne perçoit que comme des fragments qui clignotent de façon anarchique. Il a donc énormément de difficultés à réfléchir et à mettre au point un plan intérieur d'action qui soit  cohérent et au moins autant à communiquer avec le monde extérieur, à exprimer ce qu'il veut, ce qu'il veut dire et ce qu'il ressent. Il est très probable que cette «  incompréhension globale », que l'autiste vit de l’intérieur soit à l'origine d'angoisses fortes et prenantes, mais dont il ne  peut que montrer des éléments fragmentés et imprévisibles, par exemple quand on lui impose des changements.

 

Et la dimension sociale ? Elle joue au moins à deux niveaux :

 

-         D'abord, certains facteurs environnementaux, surtout des expériences relationnelles négatives, font se décompenser en peu de temps, de manière imprévisible, des états autistiques qui s'avèrent souvent par la suite intenses et résistants au traitement.

 

-         Ensuite, une fois l'autisme installé, la qualité de la relation de l'enfant avec ses environnements humains joue probablement un rôle non négligeable dans son évolution. Pour dire les choses très simplement, voici notre conviction : si la qualité est suffisamment bonne, rien n'est pour autant gagné. Mais au moins l'enfant s’en ressent-il invité à vivre dans un terreau favorable, d'où peuvent germer plus facilement les graines de ses potentialités si tant est que celles-ci, en raison de forces endogènes plus mystérieuses, se décident à « pointer le bout du nez ». Par qualité suffisamment bonne, nous entendons  : accueil; investissement affectif;  niveau normal de communication verbale avec l'enfant, à peu près comme on le fait avec un enfant « tout venant » de son âge ; existence de stimulations, d'invitations à apprendre, mais sans sur-stimulation ; tolérance, sans démission ( éducation au respect de quelques Lois de la vie et de quelques règles de la famille ).

Si la qualité de la relation est mauvaise, l'enfant soit n’est plus stimulé, soit est vraisemblablement sensible à l'ambiance négative autour de lui : son angoisse monte encore, et donc aussi son dysfonctionnement cognitif si pas sa détérioration cérébrale.

 

III. Quels dispositifs thérapeutiques et éducatifs, résidentiels et /ou ambulatoires sont-ils nécessaires ?

 

Les dispositifs nécessaires à la prise en charge des enfants autistes ont été décrits de façon synthétique et détaillée par le Dr. D. Struyf et le Dr J.-Y. Hayez, sous le titre « La prise en charge de l'enfant autiste.» p.27-46 dans le rapport de la Fondation Roi Baudouin intitulé « L’autisme », en 1997. Ce rapport résulte du travail de deux ans d’un groupe multidisciplinaire de professionnels et de parents et son ensemble demeure très intéressant à lire. Dans ce chapitre[7], les auteurs avaient insisté sur :

 

-         L'importance d'un diagnostic complet, précoce, qualitatif et quantitatif, réalisé par du personnel bien formé.

 

-         Une conception globale du diagnostic et du traitement comme une démarche pluridisciplinaire, construisant chaque fois un programme d’intervention personnalisée ; l'importance d'une fonction «  coordination du programme » qui soit une référence stable pour les parents et la personne autiste, et qui préside entre autres à une coordination harmonieuse de la prise en charge.

 

-         Centrer les interventions de la vie quotidienne et les interventions individuelles spécialisées sur une stimulation généreuse de l'enfant, qui ne soit pas une sur stimulation, et qui favorise l'éveil de ses capacités cognitives, sociales et relationnelles. Y participent les parents, l'école, des rééducateurs spécialisés ou/et des psychothérapeutes qui, eux, favorisent la mise en place de l'appareil de la pensée. Un hôpital de jour  constitue un endroit où cette politique de stimulation peut être appliquée de façon très coordonnée. Dans le système scolaire, la méthode TEACCH - appliquée comme telle ou adaptée- est une méthode qui rend de réels services aux apprentissages de l'enfant.

 

-         Encourager la socialisation en faisant entrer au maximum de ses possibilités la personne autiste dans des lieux de vie sociale et en travaillant avec ceux-ci pour que leurs dispositions à l'accueil s'intensifient.

 

-         Continuer des recherches dans le domaine de la médication, en assumant que, en 2004 encore, nous manquons toujours de médicament à effet central.

 

-         Reconnaître l'existence de moment de désorganisations affectives  qui nécessitent ( momentanément ou non ) le séjour de l'enfant en institution résidentielle spécialisée ( hôpital pédopsychiatrique de jour ou de jour et nuit et, pour les cas un peu moins graves, services résidentiels ).

 

 

IV.  Concernant la « politique » ou les politiques actuelles, quelles sont les pistes intéressantes et les pistes dangereuses ?

 

Indispensable : accroître considérablement les moyens financiers pour permettre des formations spécialisées ; pour amener la mise en place plus ample de centres de diagnostic et de coordination spécialisés ( cfr, par exemple, les listes d'attente invraisemblables des centres existant ) ; pour créer des lieux d'accueil résidentiels pour les autistes les plus invalidés et qui présentent de graves troubles comportementaux ( certains restent des mois en attente à la maison ) ; pour mettre en place un réseau d'accueil valable des autistes adultes.

 

Intéressant : former, dans quelques cliniques du pays, des pédiatres aptes à prendre en charge les pathologies somatiques intercurrentes des autistes les plus invalidés ; mettre en place des solutions de répit pour les familles qui vivent quotidiennement avec l’enfant ou l’adulte très handicapé ; penser à des structures qui peuvent accueillir plus particulièrement les adolescents en état de crise.

 

Dangereux : Toutes les prises en charge non coordonnées.

 Toutes les prises en charge qui relèvent plus ou moins clairement de sectarisme et d'idéologie : « Seule, ma méthode est bonne et toutes les autres sont diaboliques ».

Les modélisations où l'on continue à considérer l'autisme comme étant centralement le résultat d'un dysfonctionnement relationnel, dans l'acceptation très large du terme.

 

Un superbe livre de référence : Michel Lemay, l’autisme aujourd’hui, Paris, Odile Jacob, 2004.