COMMENTAIRE ET DEBAT RELATIF A MON TEXTE : LES BEBES MEDICAMENTS

 

Jean-Yves Hayez

 

 

 

Comme promis, voici l’intégrale de vos réactions, ainsi qu’un petit débat, à propos de mon texte « les bébés médicaments ».

Mes réactions … à vos réactions figurent en italique bleu.

 

D’abord et avant tout, je suis conscient qu’il y avait dans le texte que vous avez reçu il y a un mois de petites erreurs sur les techniques médicales à l’œuvre, que je ne connais pas bien en détails. Cela ne me semble pas très important, car cela ne met pas en question l’essentiel de mon argumentation.

 

Ce que l’article met en question, c’est la procréation d’enfants, éventuellement avec des techniques médicales qui en sélectionnent le patrimoine génétique, conçus principalement pour que des cellules de leur corps ( ou des cellules du cordon ombilical ) soient greffées à un frère ou une sœur malades pour tenter de lui sauver la vie. Même si on n’en n’est pas là aujourd’hui, on devine bien à quelles autres applications on pourrait aboutir : sauver la vie d’un autre proche par le sang ou, simplement, le guérir d’une maladie invalidante non-mortelle.

 

Dans un ordre d’idées analogues, je me pose aussi des questions sur des prélèvements ( actuellement essentiellement de moelle osseuse ) effectués sur des enfants très jeunes, avant l’âge où un certain consentement est possible.

 

Par contre, cela ne me pose évidemment aucun problème éthique que l’on recueille et conserve les cellules d’origine placentaire du cordon ombilical d’un nouveau-né,  qui n’aurait pas été conçu avec le projet principal d’être le sauveur d’un autre.

 

 

§ I. COMMENTAIRES EN ACCORD OU PLUTOT EN ACCORD AVEC LE TEXTE

 

Ce 05 mai 2005 du Dr Guy De Saedeleer, gynécologue

 

Ce 06 mai 2005 de Vincent Decroly, psychologue, ancien député Écolo

 

Ce 06 mai 2005 de Anne-Marie Roviello, philosophe, professeur à l’ULB

 

Ce 18 mai 2005 de Caroline Depuydt, médecin en 5^e année de formation en psychiatrie :

 

« … Ce qui me frappe, c'est la confusion de deux axes, celui de l'imaginaire et celui du réel, dans cette affaire de bébés médicaments. Que des parents aient des désirs sur leurs enfants ou futurs enfants, c'est évident, c'est parfois lourd à porter, mais c'est aussi nécessaire. Néanmoins cet imaginaire qu'on développe autour de son enfant ( ce qu'il pourra être - un prix Nobel - ou faire - du judo à un niveau mondial ) vient s'inscrire dans le registre du réel quand le bébé EST un bébé-médicament. Que peut-il être d'autre à partir de ça, comment peut-il se décaler de ce poids du réel qu'il porte dès avant sa naissance? Quand l'imaginaire vient s'inscrire dans le réel, ça devient assez mortifère à mon sens… »

 

Le 19 mai 2005 du Dr André Denis, pédopsychiatre, directeur du centre de santé mentale de Tournai, past président de la ligue wallonne de santé mentale :

 

« …

Ces quelques mots n'ont d'autre but que de soutenir sans aucune réserve les différents arguments que tu avances autant que les positions éthiques que tu soutiens à savoir :

- Tout humain est une personne singulière, invitée à écrire le " roman de sa propre vie ".

- Autant que possible l'enfant doit être attendu pour lui-même, même si l'on sait qu'il est inévitable qu'il naisse sans répondre à certaines attentes parentales plus ou moins conscientes.

 

Je partage également ta proposition qui a l'avantage d'être sobre, à savoir : celle d'un " non de principe " … sauf s'il était en âge de dire un " oui clair et personnel " à ce que les adultes sollicitent de lui ... et encore !! ceci demanderait débat…. »

 

§ II. COMMENTAIRES PLUS NUANCES OU DUBITATIFS

 

 Ce 05 mai 2005 de Régine Boone, magistrat, administratrice de l’Ecole des parents et des éducateurs :

 

« … Je constate que l'homme ( et la femme ) utilise les techniques qu'il découvre et maîtrise et que donc une opposition ne fait que freiner le phénomène de quelques années, au mieux ...

Il n'y a pas selon moi à avoir de grand débat théorique, il y a à s'atteler à aider chaque individu à élargir la conscience de ses faits et même de ses pensées ... et de leurs conséquences ... c'est une des raisons de ma participation à l'EPE, justement et c'est un fil dans ma vie: la voie vers la conscience ( et le discernement ) ... »

 

Ce 05 mai 2005 de Roland Coenen, psychothérapeute systémicien, directeur de la maison d’enfants (CES) Le Tamaris :

 

« Le XXIe siècle sera celui des défis dans beaucoup de domaines. Nous vivrons sans doute la fin du pétrole, le développement des mégapoles, le réveil des eugénismes, sous le coup de pressions diverses, liées soit à la prolifération des maladies, à l’explosion démographique ( trois milliards d’êtres humains en 1955, huit milliards en 2025 ) ou à la gestion des soins de santé corrélés avec le vieillissement de la population, et les limites du système de sécurité sociale. Soumise à ces pressions, la valeur de la vie se mettra forcément à évoluer ; nous accorderons peut-être plus de prix à la santé, aux prédictions sanitaires, et, évidemment, aux idéaux prometteurs d’une génomique sans cesse plus séduisante, plus convaincante, avec le risque d’erreur que, bien sûr, cela comporte. Si « émotionnellement » j’adhère à l’appel lancé par Jean-Yves, je ne nous accorde cependant que très peu de chances dans quelque réussite que ce soit à ce plan strictement éthique. Comment pourrons-nous empêcher, et même simplement gêner, des expériences qui se feront sous l’action de pressions pragmatiques de plus en plus efficaces ? Il n’y a pas si longtemps, la psychologie condamnait l’homosexualité, des thérapeutes renommés se prononçaient vivement contre l’homoparentalité, et toujours l’évolution sociale leur a donné tort. L’éthique, quelle qu’elle soit, peut-elle vraiment empêcher une évolution que des logiques économiques, eugénistes, ou simplement publicitaires, pousseraient à émerger ? En somme, même si j’adhère à la nostalgie inévitable qui accompagne le spectacle du naufrage « de mon monde à moi », je me dis aussi, et résolument, en tant que professionnel de l’enfance et de la santé mentale, qu’il est impératif de me préparer psychiquement et techniquement à bientôt encadrer, soigner et aider, les tous prochains « enfants-médicaments ». Sans me départir d’une éthique personnelle qui m’aide à vivre, mon éthique professionnelle, semble pouvoir m’aider en ce sens à adapter les plus faibles au bouleversement perpétuel. Nous n’empêcherons pas la progression des savoirs, et dans cette progression nous n’empêcherons pas les erreurs. Quelle que soit la réalité, notre devoir, encore et toujours, sera de développer des savoirs adaptatifs pour les victimes de ces erreurs, - comme d’ailleurs pour les pionniers des expériences réussies -. En somme, comme disait Claude Chabrol : « Je ne suis pas un pessimiste. Je suis un optimiste qui a beaucoup d’expérience ... »

 

Mes réactions :

 

-          Nous sommes tous incertains, finalement, de la valeur humaine profonde de nombre d’innovations sociales et technologiques.

 

Ce pourrait être de la démission et de l’illusion que de croire « Puisqu’elles existent, générées  par de fortes poussées sociales et/ou économiques, ce sont des progrès ; d’ailleurs l’histoire a toujours intégré ces changements et, tôt ou tard, les a désignées comme progrès pour l’humanité » ; ou alors, de dire « On ne pourra pas arrêter le rouleau-compresseur de la technologie ; donc il faut s’adapter ». Si on pousse cette logique au bout, aucun combat éthique ou social n’en vaut plus la peine : il est perdu d’avance.

 

Mais à l’inverse ce pourrait être de la nostalgie et de la stérile résistance au changement que de condamner toute manière nouvelle de penser l’humain, de le mettre en circulation, ou d’organiser sa vie sociale. Donc, heureusement qu’il y a des voix vers l’ouverture et d’autres, qui rappellent les risques.

 

-          Bien sûr qu’il faut aider le mieux possible les enfants nés dans ces contextes et leur famille à s’adapter à leur situation ( Mme Appelboom dira dans l’intervention suivante : le bébé conçu a droit à une existence propre. ». Mais ici encore, attention à l’utilisation perverse de cette idée pourtant très juste : rien à faire pour dire « non », donc, au moins, on va aider ces enfants à vivre ! Cela a déjà conduit à de terribles dérives ( par ex. l’Etat se conduit de façon inhumaine avec beaucoup de sans-papiers, mais bon, il paie des psychologues dans les centres fermés pour bien les accompagner ).

 

 

Ce 13 mai 2005 du Pr Jocelyne Appelboom, responsable de la psychiatrie infanto-juvénile à l’hôpital des enfants malades reine Fabiola (ULB) :

 

« Je pense qu’il faut nuancer. Tant mieux si la technique médicale permet de sauver plus de gens ; tant mieux si le sang du cordon est curatif ; à nous les psy de sensibiliser la société au fait que le bébé conçu a droit à une existence propre ; à nous de veiller à ce que tous les individus soient égaux face à la santé … »

 

Ce 13 mai 2005 de Martine Vander Marcken, psychologue clinicienne spécialisée en onco-pédiatrie : 

 

« Si je partage tes inquiétudes quant à la légitimation des P.M.A. avec sélection d’embryons HLA compatibles avec un aîné gravement malade, je ne partage pas pour autant l’ensemble de tes arguments et conclusions. Certes, je te rejoins en ce qui concerne la dualité de la médecine nord-sud, mais ce n’est pas spécifique à l’objet de nos préoccupations…

En ce qui concerne le sang de cordon ombilical, ton objection : « on décide à sa place et à son insu d’un geste capital qui engage son corps » est difficilement défendable face à la réalité des banques de sang de cordon qui existent depuis +/- 15 ans et qui n’existent que grâce à la solidarité de milliers de couples à travers le monde ( le Nord du monde, ok !). Ces derniers autorisent la récolte et puis la validation[1], deux mois plus tard, de ce sang qui serait sinon détruit en tant que déchet biologique.

 

Réaction de JYH : Mes lacunes d’information techniques m’ont fait m’exprimer de façon confuse à propos du sang de cordon ( cfr mon texte d’introduction ).Je me réjouis également vivement de leur existence … pour l’ensemble du monde ?

 

Je ne peux de même accepter tes arguments à l’encontre du don de moelle osseuse venant de jeunes enfants.

 

Réaction de JYH : Je continue pour ma part à penser que ce n’est pas un geste anodin lorsqu’il concerne de jeunes enfants, avant toute compréhension et tout consentement raisonnable possible. Je vois cela comme le conflit moral « du moindre mal » et, si j’étais médecin ou parent, je procéderais – ou je ferais procéder – au prélèvement, mais en assumant – sereinement – que c’est un moindre mal et qu’il faudra examiner par la suite auprès de l’enfant quelles traces traumatiques il a pu laisser.

 

§ III. Un commentaire à l’encontre du texte

 

Ce 19 mai 2005 de Jean-Michel Longneaux, éthicien, professeur aux Facultés Universitaires Notre-Dame de la Paix à Namur ( Belgique ). Texte écrit à l’occasion de la naissance d’Adam Nash, un des premiers « bébés-médicaments » connus.

 

« ... Et si on laissait Adam dormir en paix ?

 

« …Tels parents désirent un deuxième enfant pour que le premier ne soit pas seul ; ceux-là en désirent encore un parce qu’après quatre filles, ce serait bien d’avoir un garçon. Telle femme en veut un pour piéger son amant et le forcer à l’épouser ou parce qu’elle a 35 ans et qu’après, elle s’estimera trop vieille. Et telle autre encore, jalouse, veut faire comme sa sœur enceinte. Et bien des couples attendent un enfant simplement parce qu’ils ont envie de fonder une famille. Finalement, tous ces enfants, pour telle ou telle raison, sont conçus pour faire le bonheur de leurs parents. Bref, ils ne sont certainement pas des enfants désirés pour eux-mêmes. Alors, faut-il condamner tous ces parents, au même titre que ceux-là qui ont mis au monde Adam pour prélever un morceau de son cordon ombilical et donner ainsi une chance de guérison à leur fille Molly, atteinte d’une maladie incurable de la moelle osseuse ?

 

Soyons réalistes : un enfant est toujours “ instrumentalisé ”. Autrefois, on avait des enfants pour assurer la survie du clan. Les bourgeois du XIXe siècle avaient un aîné pour assurer la transmission du patrimoine et éduquaient leurs autres enfants par devoir, tandis que les paysans se procuraient ainsi une main d’oeuvre bon marché. Aujourd’hui, les enfants sont désirés : expression banalisée qui signifie qu’ils sont “ objets ” du désir de leurs parents. Bref, ils ne sont jamais considérés comme une fin en soi, ils sont toujours investis comme moyen. Et cela, non pas d’abord parce que l’être humain est égoïste, mais tout simplement parce qu’il lui est impossible de faire autrement. Et bien plus, parce que c’est une bonne chose qu’il en soit ainsi. Considérons a contrario  les enfants “ qui tombent du ciel ”, ceux-là qui viennent à la vie en dehors de tout projet. Ce ne sont pas des enfants “ accueillis ” de façon désintéressée et considérés comme une fin en soi : ce sont bien plutôt des enfants ( tout d’abord ou définitivement ) rejetés. Un enfant, pour grandir, a donc besoin non seulement d’un ventre qui l’accueille mais aussi d’un projet où prendre place. L’idéologie qui exige que l’enfant-roi soit exclusivement considéré comme une fin en soi est par conséquent un mensonge par rapport au dynamisme de la vie. Mais elle est de surcroît un angélisme nocif par lequel les parents essaient de s’innocenter (bien sûr, ils sont entièrement dévoués à leurs enfants !) mais qui, finalement, ne réussit qu’à les culpabiliser pour avoir en vérité “ désiré ” leurs enfants, pour avoir voulu qu’ils leur apportent du bonheur.

 

La question ne porte donc pas sur le fait que le petit Adam Nash ait été conçu pour des raisons qui lui échappent. Le vrai problème est de savoir si, comme à tous les enfants, on permettra à Adam Nash de se libérer des circonstances, certes particulières, qui l’ont vu naître. Car effectivement, naître, ce n’est pas seulement sortir du ventre de sa mère, c’est aussi sortir des projets de ses parents, sortir, dans le meilleur des cas, de leur amour et dans le pire, de leur haine, pour devenir enfin le point de départ de sa propre vie.

 

Donner aux enfants la possibilité de s’extraire des “ bonnes ” ou  “ mauvaises ” raisons de leurs parents ou concepteurs, c’est précisément ce que l’on ne fait pas avec les embryons supprimés parce que jugés inutilisables. Et c’est le premier problème que pose le cas qui nous retient : non pas le fait que l’on ait produit des embryons techniquement mais le fait que des “ spécialistes ” s’arrogent le droit de les réduire à leur utilité selon les critères de la médecine. En dehors d’une telle utilité, point de salut. Quant à Adam Nash, sa médiatisation actuelle doit être regrettée. En médiatisant leurs prouesses, les scientifiques en quête de notoriété enferment ce bébé dans un rôle dont il n’a que faire : il n’est plus que le premier “ bébé thérapeutique ”, un peu comme Louise Brown est moins  Louise Brown que le premier bébé éprouvette. Quant aux éthiciens qui restent circonspects, c’est encore plus grave. Leurs doutes laissent entendre que peut-être cette prouesse n’aurait pas dû être permise et qu’à l’avenir, il faudra trouver des alternatives, traduisez : cet enfant n’aurait peut-être pas dû voir le jour et à l’avenir, on espère ne plus voir des enfants comme ça. Et enfin, la curiosité ou l’indignation de l’homme de la rue, vous et moi, n’enferment-elles pas encore un peu plus Adam Nash dans cette identité artificielle, celle qui consiste à n’être finalement qu’une “ prouesse médicale suspecte ” qui, en dehors de cela, n’offre aucun intérêt ? Certes, ni le scientifique, ni l’éthicien ni le citoyen ne veulent nuire à cet enfant. Mais mesurent-ils l’impact de leurs propos ?

 

Alors, chut, plus de bruit. Il serait dommage que tous ces bavardages nuisibles troublent plus longtemps le sommeil de ce bébé comme les autres… »

 

Le texte de Jean-Michel Longneaux doit certainement nous faire réfléchir.

 

a.       A propos de l’instrumentalisation systématique de tout enfant par le désir de ses parents, je trouve néanmoins que, quelque brillante que soit son argumentation, il pousse le bouchon trop loin.

D’abord, il ne fait pas la distinction imaginaire – réel qui est très bien décrite dans le texte du Docteur Caroline Depuydt cfr supra). De toutes les attentes imaginaires, l’enfant peut s’échapper … ici, sa mission concrète, on ne lui donne pas le choix : on prélève …

Ensuite, à l’intérieur de l’imaginaire, il y a des gradations quand même : ça me paraît naturel d’être désiré par des parents qui veulent fonder une famille …, voire par des pauvres qui fantasment un bâton de vieillesse c’est déjà beaucoup plus à risque d’être désiré comme enfant de remplacement après la mort d’un aîné.

 

b.       Donc, le texte risque de conduire à la démission et à accepter n’importe quel mode d’accès à la vie, puisqu’il y a du désir partout.

 

c.       Ces restrictions étant dites, je suis d’accord avec une bonne partie des positions et recommandations du texte :

 

-          Il nous revient de rendre l’enfant à lui-même et de le libérer de l’excès d’attentes de ses parents ou de son entourage.

 

-          Quel dommage, la médiatisation ( comme la légalisation …) qui ne laissent pas ces enfants dormir en paix.

 

d.       Enfin, et bien que ce soit un autre débat, je partage tout à fait le point de vue de Monsieur Longneaux sur les embryons sacrifiés.

 

ENCORE UN GRAND MERCI A TOUTES CELLES ET CEUX QUI ONT PRIS LA PEINE DE ME COMMUNIQUER LEURS REFLEXIONS

J.-Y. Hayez