A propos des bébés médicaments

 

 

J.-Y. HAYEZ[1]

 

 

En Angleterre, un Tribunal suprême vient de permettre la procréation de « bébés médicaments ». Bébés conçus aux termes d’opérations techniques compliquées, de telle manière de sélectionner la composition cellulaire de leurs tissus, dans l’espoir que des prélèvements faits sur eux puissent être greffés à un grand frère ou à une grande sœur très malade et peut-être sauver la vie de ceux-ci.

 

Pour ma part, je pense que, en règle générale, il vaut mieux renoncer à de tels projets, apparemment très nobles, et ceci quelle que soit mon empathie et ma solidarité avec les parents d’un enfant très malade. Ce que je trouve très à risques, c’est la légalisation et donc la possible banalisation de ces pratiques[2].

 

D’abord, j’ai des réticences éthiques générales par rapport à l’emballement des technologies médicales. Pris par leur désir de haute performance à peu près à n’importe quel prix, certains médecins pourraient réduire les humains qu’ils manipulent à des sources de cellules ou à des masses tissulaires et oublier cette réalité mystérieuse de la transcendance de la vie humaine sur la matière. Ils pourraient oublier aussi de bien évaluer la qualité globale de la vie qu’ils créent ou maintiennent biologiquement et enfin,  oublier d’inclure leurs actes dans un projet de santé publique mondiale : les prouesses mises au service d’enfants et de familles de pays industrialisés ont régulièrement des coûts exorbitants, alors que l’on ne trouve pas l’argent pour répondre aux besoins de santé élémentaires des enfants de la majorité de la planète. Ne faut-il pas dire « Non », tôt ou tard, à ce vertige coûteux de la toute-puissance technologique ?

 

Plus concrètement, je suis très préoccupé par le sort de l’enfant médicament prié d’être le sauveur de son frère. Si le hasard de la biologie veut que ça ne marche pas, pourra-t-il être aimé pour lui-même, alors qu’il n’a pas su remplir son office ? Et même dans l’affirmative, est-on pour autant maître des sentiments d’échec et de culpabilité qu’il va probablement générer tout seul et qui vont empoisonner son destin ?

 

J’en arrive de la sorte à une de mes réticences éthiques majeures : un enfant qu’on met au monde, c’est une personne ; c’est, radicalement, un autre humain que nous. Je suis convaincu que nous devrions lui laisser le champ libre pour qu’il vive et aime sa vie, comme un livre dont il doit lui-même écrire les pages. Sa vie biologique vient des parents ; mais sa vie humaine, sa vie spirituelle, c’est son trésor à lui. On ne devrait pas l’envahir en décidant pour lui, à sa place, de ce que seront les missions-clé de sa vie.

 

Ce que j’affirme là quant à son droit à déterminer son projet de vie, est pour moi fondamental. Cela n’empêche en rien l’éducation, mais l’éducation ne doit pas chercher à déterminer, venant de l’extérieur, l’essentiel du projet de vie.

 

Bien sûr, je sais que mon affirmation est idéale : aucun enfant ne grandit vierge d’attentes parentales. Elles sont même, présentes jusqu’à un certain degré d’intensité, un des signes de leur amour pour lui. Mais justement, tout montre que lorsque ces attentes sont trop pressantes, le résultat, ce sont de catastrophiques vies brisées ou révoltées. Et, dans le cas précis de l’enfant médicament, too much is too much  : pour l’essentiel, le risque est grand qu’il ne soit plus pensé ni conçu pour lui-même !

 

Et voici donc, partiellement superposée à la précédente, mon autre objection éthique majeure : non seulement l’enfant n’est pas attendu pour lui-même, mais on décide à sa place et à son insu d’un geste capital qui engage son corps. Une pratique comparable, c’est celle qui consiste à prélever un peu de leur moelle osseuse à des enfants très jeunes, à des âges où ils ne peuvent donner aucun consentement éclairé. Et d’étape en étape, ne risque-t-on pas de déraper vers des pratiques de plus en plus douteuses, voire criminelles, où l’enfant est vendu par sa famille ou enlevé pour ses organes ? Le corps de l’enfant n’appartient ni à sa famille, ni à la science, fût-ce au nom des meilleures intentions du monde. Face à tous ces risques, ma position est celle d’un non de principe : sauf pour le soigner ou le protéger, nous n’avons pas à disposer du corps d’un enfant, même pas d’une parcelle de celui-ci, avant qu’il ne soit en âge de dire un « Oui » clair et personnel à ce que les adultes sollicitent de lui[3].