Paru dans Psychiatrie de l’enfant, XLIX, 1, 2006, p. 207 à 226.
GUIDANCE PSYCHOPÉDAGOGIQUE DES PARENTS D'ENFANTS ATTEINTS D'AUTISME
Anne WINTGENS (1)
Jean‑Yves HAYEZ (2)
GUIDANCE
PSYCHOPÉDAGOGIQUE DES PARENTS D'ENFANTS ATTEINTS D'AUTISME
Les auteurs s'interrogent sur la place du travail avec les parents dans la
prise en charge d'enfants présentant un trouble envahissant du développement de
type autistique et proposent la notion de guidance psychopédagogique. Cette
dénomination inclut dans le travail avec les parents une dimension
introspective, où l'écoute a toute sa
place, ainsi qu'une réflexion à partir de méthodes plus comportementales. Les
auteurs décrivent le contenu de ces rencontres selon quatre axes : la
contenance, le vécu psychique, le vécu quotidien et les attitudes pédagogiques,
ainsi. que le fait de continuer à vivre l'enfant comme « sujet ». Ils
détaillent ces quatre aspects de leur travail et les illustrent à l'aide
d'exemples cliniques.
PSYCHOPEDAGOGICAL GUIDANCE FOR PARENTS OF CHILDREN WITH AUTISM
The
authors investigate the place given to the parents in the treatment plan for
children presenting pervasive developmental disorders, especially autistic
troubles and propose the notion of psychopedalogical guidance. This
denomination includes an introspective dimension in the work with parents,
where listening has a prominent place, as well as a reflection based on more
behavioral methods. The authors describe the contents of these encounters along
four guidelines : containment, psychic experience, daily life and pedagogical
attitudes, as well as the need to continue interacting with the child as a «
subject ». They detail the four aspects of their work and illustrate them
through the use of clinical examples.
Los nutores se preguntan qué lugar atribuir al trabajo con los padres al
hacerse cargo del tratamiento de niños con trastornos invasivos del desarrollo
de tipo autístico, y proponen la noción de acompañamiento psicopedagógico. Esta
denominación, incluye una dimensión introspectiva que favorece la escucha en el
trabajo con los padres, además de una reflexión apoyada en métodos inspirados
en el comportamiento. Los autores relatan estos encuentros bajo cuatro enfoques
: la contención, la vivencia psíquica, la vivencia cotidiana y las actitudes
pedagógicas, así coma el hecho de seguir considerando al niño como un
« sujeto ». Pasan revista a estos cuatro aspectos de su trabajo y los
ilustran en ejemplos clinicos.
Dans cet article, nous souhaitons nous interroger sur la place du travail
avec les parents dans la prise en charge ambulatoire d'enfants présentant un
trouble envahissant du développement ( TED ) (3) et, présenter le contenu de ce
travail de guidance parentale. Dans notre clinique de pédopsychiatres, nous
sommes fréquemment amenés à rencontrer des parents qui se présentent chacun de
manière différente, avec une histoire et un vécu (4)
personnels, avec des questions face à un enfant unique en son genre et qui sans
cesse réinterroge son parent dans son rôle et sa fonction.
Quelles sont les questions, les attentes que nous entendons lors de ces
rencontres ? Que pouvons‑nous nous autoriser à demander à ces
parents sans donner l'impression de forcer les portes, d'aller trop vite, et/ou
de raviver des blessures mal cicatrisées ? Qu'est‑ce qui va permettre de
créer et de maintenir une alliance thérapeutique et un travail clans la
durée ?
Ces consultations avec les parents d"enfants atteints d'autisme ont
une part de spécificité et une autre commune au travail de guidance parentale
mené avec les parents d'autres types d'enfants. Les enfants atteints d'autisme
ont comme les autres leurs richesses qu'il nous importe de reconnaître et de
déployer et leurs difficultés à réduire dans la mesure du possible et à
accepter le cas échéant, par le biais de réaménagements du quotidien afin de le
rendre supportable. Nous sommes cependant convaincus que le travail avec les
parents d'enfants présentant un TED reste un travail particulier. Cette spécificité
tient à l'évolution parfois très lente de l'enfant, ses difficultés de
communication, son manque ‑ voire son absence ‑ d'expression de
sentiments, les problèmes qu'il manifeste au quotidien ainsi que la souffrance
que ce trouble engendre chez les deux parents. Aucune de ces dimensions,
intrinsèquement liées aux troubles autistiques, ne peut être négligée dans le
travail avec les parents.
L'expression la plus adéquate pour rendre compte de notre pratique nous
apparaît être « guidance psychopédagogique ». Ces termes insistent sur les
deux versants du travail avec les parents : une place faite à leur vécu
psychique ainsi qu'une réflexion sur leurs attitudes pédagogiques. Cette
guidance est caractérisée par l'utilisation de plusieurs modèles théoriques,
dans le souhait d'une approche plus globale de la problématique de l'enfant.
Comme le souligne Golse (1999), par rapport à l'enfant, en réalité, le
pédagogique et le thérapeutique ne constituent pas deux champs d'action
séparés. Ils sont certes distincts, mais ils se trouvent., qu'on le veuille ou
non, en interrelation dialectique profonde.
Cette réflexion intensive menée avec les parents fait pour nous partie
intégrante de la prise en charge de l'enfant. En effet, le rôle des parents est
fondamental pour faciliter la progression de leur enfant en grande souffrance.
Dans ce travail de guidance, nous voulons rester particulièrement attentifs
au cheminement des parents et aux apparentes contradictions auxquelles ils sont
soumis. D'une part, il leur faut faire un certain deuil ( pour toujours ?
pour une durée indéterminable ?) face aux limites et dysfonctionnements
manifestes de leur enfant. D'autre part, ils doivent aussi repérer ses
richesses et les stimuler, conserver de l'espérance ... Sans omettre qu'avec
cette double perspective comme toile de fond, ils doivent également gérer la
vie quotidienne, faire attention à la fratrie, ménager du temps pour le couple
et pour soi‑même. Il leur faut aussi accepter leur différence de
sensibilité : homme et femme, chacun avec son tempérament, son histoire et son
vécu psychique personnel.
Tous ces éléments sont pour nous des repères souvent entremêlés dont nous
tentons de tenir compte et qui doivent nous guider dans les questions et les
réflexions adressées aux parents tout au long de notre travail commun.
Nous envisageons le contenu de ces rencontres selon quatre axes, que nous
souhaitons détailler et illustrer à l'aide d'exemples cliniques : ces derniers
mettront en exergue les résonances qui existent entre ces différents axes.
La contenance est décrite par Houzel (1991) comme « une fonction de
réceptacle de la souffrance parentale ». Quand les parents consultent le
pédopsychiatre, nous sommes d'abord appelés à recevoir leurs interrogations,
leur sentiment d'injustice, leur révolte, leur agressivité, leur désarroi, leur
souffrance face à un enfant qui leur paraît étrange, voire étranger. Notre lieu
de consultation commence par être un lieu où se déposent ces différents
sentiments et les idées qui les accompagnent. L'écoute et l'empathie
développées alors par les intervenants vont permettre de tisser les premiers
fils de l'alliance thérapeutique.
Mme C ... nous téléphone, désespérée : « Nous avons besoin d'un énorme soutien psychologique ; notre fils Jacques de deux ans et demi ne parle pas, ne répond pas à son nom. II est dans le vide ». Le neuropédiatre que les parents ont consulté avec l'enfant a parlé d'un trouble du développement. De plus, Jacques est un enfant adopté, Mme C ... craint que les liens avec cet enfant s'effilochent et souffre d'avoir moins d'élan vers lui. Ni Madame ni Monsieur n'ont envisagé un problème majeur de développement chez cet enfant. « Pourquoi devons‑nous rencontrer tant de difficultés ? » Après le parcours rocailleux qui les a menés à l'adoption., les parents se sentent démunis devant ce nouvel obstacle.
A ce moment, les questions de l'évaluation et du diagnostic vont se
réexprimer, voire se poser pour la première fois si elles n'ont pas été
élaborées dans un autre lieu. En effet, les parents attendent une réponse à
leurs interrogations, hésitent à prononcer un nom déjà entendu à demi‑mot
ailleurs ... Peeters (1996) insiste sur le besoin de clarté exprimé par
les parents, sur la nécessité de trouver une explication qui aille au coeur du
problème. Certains vont demander une réponse rapide quant au diagnostic, alors
que d'autres vont souhaiter que l'on respecte leur rythme et leur cheminement.
C'est donc plus ou moins rapidement, en fonction de la demande et du vécu
global, qu'un bilan multidisciplinaire sera envisagé. Ce moment d'évaluation
crée, comme le souligne Lemay (2004), un mélange d'attentes, d'anxiété, et
d'espoirs qui rend les parents singulièrement aptes à exprimer des émotions et
à capter des messages qu'ils seraient beaucoup plus lents à dire et à recevoir
à d’autres moments de leur vie.
M. et Mme V ... nous sont envoyés par un oto‑rhino‑laryngologiste
avec qui nous collaborons régulièrement. Ils l'ont consulté pour leur fils Louis,
âgé de huit ans. Louis présente un retard de développement important. II ne
parle pas, émet quelques sons et a un comportement bizarre. La question du
diagnostic reste entière pour les parents, malgré l'intervention de différents
professionnels. Un bilan complet n'a jamais été effectué.
Dès notre première rencontre, la demande des parents est très claire : «
Nous voulons un avis quant aux difficultés de notre enfant, mais surtout prenez
votre temps. Nous viendrons autant de fois que nécessaire ( et cela malgré
la distance kilométrique importante qui sépare leur domicile de notre
centre ). »
Notre travail a donc débuté lentement. Durant les premières rencontres. les
parents ont tenu à évoquer ce que Louis était capable de faire, son intégration
dans la fratrie ( il est l’aîné de quatre enfants ), sa place dans la
famille, ses manières de se faire comprendre. Puis, petit à petit, nous avons
abordé les difficultés de l'enfant. Les parents ont ainsi été amenés à dire ce
qu'ils craignaient d'évoquer, à savoir les difficultés de communication
majeures de Louis ainsi que les troubles du comportement, mettant en évidence
sa différence par rapport à ses frères et soeurs. Ce lent cheminement.,
nécessaire au tissage des liens thérapeutiques, a permis d'envisager le
diagnostic de l’enfant tout en permettant l'expression des sentiments enfouis
depuis de nombreuses années, telles l'injustice, la révolte, mais aussi la
blessure narcissique à laquelle Louis confrontait sans cesse ses parents.
Une fois les fils de l'alliance thérapeutique suffisamment tissés, nous
pouvons envisager d’aborder des thèmes plus profonds, qui rejoignent le vécu
psychique des parents.
Le second axe de la guidance psychopédagogique consiste à fournir un espace
de parole, où chaque parent peut, à son rythme et selon son désir, exprimer son
vécu par rapport à cet enfant différent, et où un travail d'élaboration peut
prendre forme. Ribas (2004) parlera de la tragédie que représente pour les
parents le non‑épanouissement de la vie psychique chez l'enfant qu'ils
ont engendré dans l'amour.
Tout d'abord, il peut s'agir du vécu ressenti avant les premières
rencontres avec des professionnels ( la période où inquiétude,
incompréhension, étonnement, frustration, stress, anxiété, douleur morale, etc.
peuvent être éprouvés ). Par ailleurs, les parents évoquent aussi ce qui
relève souvent de l'ordre du parcours du combattant, après les premières
rencontres avec des professionnels : parents ‑ et enfants ‑ y sont
encore trop souvent confrontés à des méconnaissances du problème, à des retards
de prise en charge et à de longues périodes d'incompréhension et d'incertitude.
Le retard dans la reconnaissance de l'origine et de la nature des difficultés
développementales augmente la détresse parentale ( Baron‑Cohen,
Bolton, 1993 ) et peut se présenter lorsque les parents manquent
d'information concernant le développement normal du jeune enfant ( De
Giacomo, Fombonne, 1998 ). Le déni parental des bizarreries ou du retard
développemental contribue à retarder les premières évaluations effectuées par
des professionnels. De plus, il n'est pas rare que les premiers professionnels
rencontrés aient une attitude de réassurance et de dédramatisation inadéquate
par son excès, face aux premiers symptômes qui inquiètent les parents.
Dans ces rencontres avec les parents, nous ne pouvons faire fi des
questions évoquées quant à l'origine., l'évolution et la sévérité du trouble.
Car plus les parents se sentent dans un lien de confiance, plus ils vont oser
formuler des questions, enfouies depuis longtemps ou jamais exprimées par
crainte d'en entendre les réponses. Nous devons dès lors pouvoir répondre avec
justesse et authenticité, pour permettre aux parents d'affronter la réalité. «
Répondre » doit être pris dans une acceptation fondamentale : ne pas laisser
dans le silence, ne pas faire croire qu'une question est insignifiante ou
aborde un champ tabou. Parfois, répondre vraiment sera partager notre
incertitude ou notre « non‑savoir ».
Mais ce lieu de parole est aussi un espace où s'exprime l'histoire
personnelle de chaque parent, ainsi que la place de l'enfant dans cette
histoire. Certains parents évoqueront leur propre culpabilité face à un enfant
différent, retrouvant dans leur histoire des moments de faille de différentes
natures, pouvant selon eux « expliquer » , en tout ou en partie, les
troubles de leur enfant. Comme disait cette maman africaine de deux enfants
autistes : « Dans ma culture, je suis celle qui ne porte pas le bonheur. Je
suis celle qu'on doit éviter. » A la différence du premier axe, il ne s'agit
plus uniquement de contenir mais d'aider le parent à mettre des mots sur ce
qu'il vit et sur ce qu'il a vécu. Ce travail psychique nécessite un tissage
plus solide de l'alliance thérapeutique.
Il s'agit également de reconnaître chez les parents leurs compétences, dans
un but de restauration narcissique, mais aussi dans le but de les « assurer »,
de les conforter plus solidement dans la place qu'ils se donnent comme parents.
Fréquemment ... parfois mine de rien, nous les sentons en quête de cette
reconnaissance. Ils demandent des avis, des conseils et sont prêts à se
soumettre à tout type de méthode « pour bien faire ». Il nous faut donc être
attentifs à confirmer la qualité déjà opérante, voire à requalifier ces parents
dans leur fonction parentale, à les soutenir dans leur manière de « penser
l'enfant » ( et leur famille !), son passé et son avenir, ainsi que dans
ce qu’ils mettent en place quotidiennement pour le développement de leur
enfant. Et cela n'est pas une stratégie : on procède en effet à partir d'un
vécu authentique. Que n'avons‑nous pas appris des parents et ne sommes‑nous
pas restés admiratifs devant leur créativité ...
Mais, comme le souligne Houzel (1991), « Il est aisé de tomber dans le
piège de la disqualification des parents, par une parole, par un geste. » En
effet, touchés dans leur sensibilité profonde, les parents pourront facilement
interpréter un sourire, un geste inadéquat ou une parole sortie de son
contexte, comme des jugements sévères de notre part sur leur manière d'agir,
sur leur qualité de parent. C'est dès lors à nous, lorsque nous nous en
apercevons, de les interpeller sur leur retrait subit, leur air absent, leur
méfiance, leur colère, voire leur refus de reprendre rendez‑vous ...
Et leur permettre alors d'exprimer ce qui les a dérangés, ce qui les a fait
souffrir dans nos paroles ou dans nos attitudes. La mise au point effectuée, il
redevient dès lors possible d'envisager la poursuite du travail.
Lors de ces rencontres, un des sujets fréquemment abordé et extrêmement
délicat pour les parents est le retentissement personnel du regard porté sur
l'enfant par les gens extérieurs, à commencer par la famille élargie. Ce regard
critique, disqualifiant, excusant ou apitoyé vient souvent se planter comme une
flèche dans une blessure à vif. En effet, il ravive entre autres la blessure
narcissique des parents, à tel point que certains vont avoir tendance à
s'isoler, à éviter les contacts avec l'extérieur et les lieux publics, à
refuser les invitations. De plus, un enfant qui présente des troubles du
comportement en l'absence de signes extérieurs de handicap est souvent désigné
dans les endroits publics automatiquement comme le fruit d'une mauvaise
éducation parentale ( Siegel, 1996 ). Ces parents se retrouvent donc
non seulement avec leur souffrance d'avoir un enfant atteint d'autisme, mais en
plus avec la souffrance de l'isolement et le sentiment d'être un parent
inadéquat. Notre lieu de travail devient pour certains, du moins pour un temps,
le seul endroit où ils s'autorisent à parler librement de ce qu'ils vivent, de
ce qu'ils ressentent.
Jean est un enfant présentant un trouble de type autistique. Il a cinq ans
et demi quand sa maman vient nous consulter pour des troubles du sommeil, et
plus particulièrement des difficultés d'endormissement. En effet, Jean s'endort
très souvent après minuit, sa maman est épuisée et rie sait plus que faire avec
lui. Jean est enfant unique, ses parents se sont séparés il y a plus d'un an. Avant
la séparation, jean a été témoin de nombreuses scènes de disputes et de cris.
Madame affirme que le climat de vie de Jean est beaucoup plus serein
maintenant. Il vit chez elle et passe un week‑end sur deux chez son père.
Elle ne comprend donc pas très bien pourquoi maintenant il est tellement excité
avant d'aller dormir. II sort de sa chambre, vient la retrouver plusieurs fois
dans le salon. Madame passe sa soirée dans le couloir entre la télévision et la
chambre de son fils. De plus, elle perçoit que ses difficultés ne se produisent
pas quand Jean est chez son père ou chez sa grand‑mère maternelle. Elle a
essayé différents remèdes : lait chaud, tisane, gouttes de passiflore, etc.,
sans succès.
Nous réfléchissons donc ensemble à ce qui pourrait troubler Jean dans ce
moment de séparation. Madame évoque sa propre difficulté parfois à renvoyer
Jean dans sa chambre alors qu'il vient vers elle. Jean a mis tellement de temps
avant d'ébaucher un mouvement vers elle qu'elle ne se sent pas capable de le
repousser sous prétexte qu'il est l'heure de dormir. Ainsi, elle nous fait part
de son vécu de mère de cet enfant qui ne la regardait pas, qui jamais ne se
serrait clans ses bras, de toute sa souffrance accumulée quelle n'a jamais su
partager avec son mari. Impressionnés par ces éléments d'ordre dépressif, il
nous vient une hypothèse qui, si d'aventure elle était fondée, ne serait jamais
qu'une « explication » partielle ; nous la proposons néanmoins à Madame :
« Votre fils s'agite, comme s'il voulait vous tenir éveillée. Et peut‑être
que s'il vous laissait seule, vous plongeriez dans des pensées tristes ».
Madame acquiesce de la tête, disant qu’en effet elle se met souvent à pleurer
et que la venue de Jean la réconforte. Mais elle se sent épuisée et veut mettre
un terme à ces problèmes d'endormissement. Nous évoquons également une autre
hypothèse : Jean est très agité le soir, il court partout, monte sur les
armoires et semble très anxieux et insécurisé à la venue de la nuit. Il a très
peu de repères à ce moment, on pourrait penser qu'il est envahi par l'angoisse.
Nous avons tenté de réfléchir avec Madame à ce qui pourrait servir de repères
pour Jean, au type de rituels qui pourraient le rassurer et l'aider à passer ce
moment difficile de la journée.
Madame a envisagé sa difficulté de séparation avec son fils, comme faisant
écho à sa propre enfance, aux troubles de développement de son fils et à sa
récente et douloureuse séparation d'avec son mari. Elle a opté pour un temps de
câlins, avec une histoire et une petite musique annonçant le moment de la
séparation. Quelques jours plus tard, elle nous appelait pour nous annoncer que
Jean s'endormait beaucoup plus calmement.
A y réfléchir, notre intervention a donc été centrée sur deux pôles. D'une
part, le vécu de Madame : était‑elle prête à se séparer le soir de son
fils et à renoncer fermement à ce qu'il vienne la retrouver dans le salon ?
D'autre part, que pouvait-elle mettre en place pratiquement comme repères
sécurisants pour Jean au moment du coucher ?
Cette approche qui accueille le vécu psychique des parents est une approche
psychothérapeutique dans son sens le plus fondamental, c'est‑à‑dire
contenant en son essence une intention et une volonté psychothérapeutique
( faire du bien à l'âme ). Cela touche et rejoint la sensibilité à la
souffrance humaine qui est au coeur de notre métier. Par cette approche., nous
effectuons un partage humain qui a du sens pour les parents et pour
l'intervenant. Néanmoins, nous ne croyons pas qu’il y ait une psychopathologie particulière chez ces parents. Une telle
manière de penser nous semblerait tout à fait inappropriée et mettrait un frein
à la création de l'alliance thérapeutique.
Au‑delà d'une réflexion sur le vécu psychique de chaque parent, on
gagne à s'intéresser aussi au vécu de la famille, du couple de parents, de la
fratrie et de la famille élargie. Car vivre avec un enfant, atteint d'autisme a
une influence profonde sur l'ensemble de la famille ( Schopler, Mesibov,
1994 ). Les parents et la fratrie doivent gérer, au‑delà du handicap
de l'enfant avec autisme, son manque de réciprocité sociale ainsi qu'un
ensemble de comportements inhabituels ( Volkmar, 1993 ). Nous
insistons donc, comme d'autres auteurs ( Scelles, 1997 ; Fisman et coll.,
2000 ), sur l'importance d'inclure la fratrie dans la prise en charge de
l'enfant atteint d'autisme. L'inclure ne signifie toutefois pas la prendre en
charge ipso facto, mais bien tenir compte de sa présence et de ses
besoins éventuels.
Dans cette optique, nous invitons parfois les frères et soeurs, et pourquoi
pas d'autres proches, à participer à une ou plusieurs des rencontres, seuls ou
avec les parents. Ces rencontres poursuivent alors des buts spécifiques. Il
peut s'agir tout d'abord d'expliquer la problématique de l'enfant ainsi que ses
conséquences, en utilisant des termes adéquats correspondant au niveau de
développement des enfants présents. Par ailleurs, ce lieu de parole offre à
chacun la possibilité de poser des questions précises, de parler de ses
inquiétudes ou de ses difficultés, mais aussi des joies qu'il peut partager
avec cet enfant. En effet, dans leur étude, Roeyers et Mycke (1995) démontrent
que les fratries d'enfants atteints d'autisme ont une assez bonne connaissance
du syndrome autistique. Dans ce groupe, ils observent une association entre les
connaissances qu'ont les frères et soeurs des troubles autistiques et la
qualité de la relation fraternelle. Les frères et soeurs peuvent également être
des sources de stimulation pour l'enfant dans certains domaines. Sans vouloir
leur faire porter une responsabilité trop lourde, ils peuvent, au travers de
leurs interactions, de leurs jeux, initier certains modes de communication
avec l'enfant atteint d'autisme.
Agnès est une petite fille de trois ans présentant un trouble du
développement avec des traits autistiques. Elle est la cadette d'une famille de
trois enfants. Ses parents ont. déjà consulté un psychologue et un pédiatre
pour les difficultés qu'ils ont perçues dans le comportement d'Agnès, mais ne
peuvent adhérer à l'idée d'un TED chez leur fille. Les parents travaillent tous
les deux et Agnès est fréquemment prise en charge par sa soeur de neuf ans et
son frère de treize ans. Ceux‑ci semblent souvent dépassés par les
comportements de leur soeur, cédant à ses exigences dans le but de l'apaiser,
de sorte que tout laisse à croire qu'elle est devenue un petit tyran à la maison
en l'absence des parents.
Au vu des vacances qui approchent, nous proposons aux parents de les rencontrer avec leurs deux aînés, afin de leur permettre de nous expliquer comment se déroulent ces temps où ils sont en charge de leur petite soeur, et surtout comment ils vivent ces moments. Tous deux ont très bien compris que leur petite soeur évolue différemment d'eux et des autres enfants qu'ils rencontrent. Ils ont interrogé leurs parents pour avoir des explications complémentaires et ont intégré l'idée d’un retard et de difficultés de communication. Les parents ont prôné des attitudes de patience et de réconfort à l'égard d'Agnès. Le grand fière a une attitude plus autoritaire et semble moins dépassé par ses comportements difficiles. Tandis que la grande sueur, elle, se sent plus envahie par certains comportements stéréotypés d'Agnès, et notamment lorsque cette dernière dérobe ses bijoux dans sa chambre. Cela l'énerve beaucoup et la met en colère, mais elle ne sait pas comment réagir. Elle ne veut pas brusquer Agnès, craint de la blesser ou d'être en désaccord avec ses parents, mais en même temps souffre d'être dépossédée de ses trésors.
Cet entretien a permis de réfléchir à ce qui pouvait être mis en place
concrètement lors de l'absence des parents et à ce qui pouvait être soutenu par
eux dès leur retour. Il a donc, été décidé ensemble que l’aînée rangerait ses
bijoux dans un lieu inaccessible à la cadette, et que ce qu'elle laisserait à
portée de main dans sa chambre serait susceptible d'être manipulé par sa soeur.
Par ailleurs, il a été établi qu'en présence des parents, ceux‑ci
s'occuperaient d'Agnès et l'empêcheraient d'envahir la chambre de son aînée si
celle‑ci en avait exprimé le souhait. Les parents ont également pu dire à
leurs enfants à quel point, ils se rendaient compte de la difficulté de la
tâche qu'ils leur demandaient d'accomplir en surveillant leur petite soeur.
Les grands‑parents peuvent de temps en temps être invités à ces
moments de réflexion. Cette demande peut émaner des parents, qui ont parfois
des difficultés à faire comprendre la problématique de leur enfant, ou des
grands‑parents eux-mêmes, qui ont leurs questions par rapport à l'enfant.
Ainsi, M. et Mme Z ..., parents de Mathieu, âgé de sept ans et souffrant d'un autisme léger, se sentaient fort isolés au sein de leur famille élargie. En effet, les parents de Madame ne pouvaient accepter les difficultés de comportement de leur petit‑fils, ni ses exigences et ses jeux répétitifs. La grand‑mère persistait à lui offrir des jeux pour lesquels il ne montrait aucun intérêt et s'efforçait de lui en apprendre les règles, provoquant systématiquement une situation de crise. Elle ne pouvait s'expliquer le temps que sa fille consacrait aux études de Mathieu, au point de délaisser son ménage à certains moments. Elle attribuait les difficultés de ce dernier à des déficits éducationnels et remettait sans cesse les attitudes parentales en cause. Ce qui avait pour conséquence d'éloigner Madame de ses parents et d'accentuer son sentiment d’isolement et d'incompréhension. Un jour, Madame a souhaité être accompagnée de sa mère pour que celle‑ci entende d'une voix de spécialiste de quoi souffrait son petit‑fils ‑ qu'il s'agissait bien d'autisme ‑ et que ce qu'elle avait mis en place sur le plan scolaire était tout à fait justifié. Cette rencontre a permis à la grand‑mère de prendre conscience des difficultés de son petit‑fils et de soutenir ainsi plus activement sa fille, en lui proposant par exemple de garder ses autres enfants lors des séances de rééducation de Mathieu.
Le troisième axe se centre sur le vécu au quotidien et sur les attitudes
pédagogiques à adopter quant aux difficultés développementales de l'enfant. Les
parents peuvent être confrontés à des situations particulièrement douloureuses,
tels que les troubles du sommeil, l'agitation et les cris, les stéréotypies et
les automutilations, les difficultés d'apprentissage de l'alimentation et de
l'éducation sphinctérienne, les crises d'épilepsie, etc. ( Ferrari,
1999 ). Cet espace est également réservé aux difficultés pratiques
rencontrées dans la vie familiale suite aux dysfonctionnements de l'enfant,
tels que les résistances au changement, les rituels mis en place, la rigidité
de la pensée ...
Certains parents ont spontanément envie de nous énumérer tous les progrès
de l'enfant, au point d'en « oublier » ce qui pose problème. Est‑ce pour
se persuader eux‑mêmes que tout va bien, et que les difficultés ne sont
que mineures ? Est-ce dans le but d'être reconnus comme bons éducateurs ? Peu
importe. Cette énumération de progrès parfois minimes nous apparaît souvent
indispensable pour l'investissement de l'enfant aussi bien que pour le
renforcement de l’alliance thérapeutique.
II existe également une autre source au désir de mettre en lumière les
progrès ou performances de l'enfant. À partir de leur regard clinique et/ou de
leurs tests, les intervenants aiment mettre en avant, d'une consultation à
l'autre, les légers changements positifs. Ils confirment ainsi par leurs
observations que loin d'être une étiquette rigide et immuable, figeant l'enfant
dans un diagnostic, l’autisme est un processus en mouvement plus ou moins lent
en fonction des moments. Peut‑être les parents s'identifient‑ils
alors aux soignants ?
Si certains parents mettent en avant de façon systématique les progrès de
leurs enfants, d'autres passent parfois par de grands moments de découragement
où il devient, dès lors impossible de connoter positivement certaines attitudes
de l'enfant. Dans ces moments, l'enfant est décrit comme étant dans un état
d'agitation important, envahissant de façon massive le territoire de chacun et
provoquant un sentiment de rejet et d'impuissance : « Il ouvre les armoires et
se sert de tout, il vide le stock de boissons, nous impose sa musique et est
sans cesse en mouvement. Nous sommes désarmés face à lui. » Ces rencontres nous
confortent dans notre conviction de l'utilité et de la nécessité d'une guidance
parentale, et ce dès le plus jeune âge de l'enfant : ces rencontres permettent
aux parents de mettre en place ou de consolider des limites dans la vie
quotidienne, de donner à l'enfant des repères visuels clairs et de tenter
d'éviter d'être débordés par ses comportements perturbateurs.
Les attitudes et les paroles quotidiennes des parents peuvent constituer un
formidable encouragement pour l'enfant, dans la mesure où elles sont bien
adaptées à ses besoins. Pour ce faire, il est souvent nécessaire d’accompagner
les parents dans leur réflexion et de mettre au point ensemble un programme
d'attitudes que nous pensons adéquates. Face à des problèmes concrets, nous
tentons avec les parents de trouver des solutions concrètes.
Dans cette perspective, il nous faut aider les parents à évaluer les
capacités réelles de leur enfant et définir avec eux les progrès qu'ils peuvent
attendre, ainsi que les moyens pour y parvenir ( Sauvage, 1995 ). C'est
pourquoi nous nous appuyons entre autres sur les évaluations développementales,
qui nous apportent des pistes concrètes quant aux différentes émergences chez
l'enfant. Ces pistes nous permettent de proposer des stimulations pour l'enfant
dans des zones où il est capable de progresser.
Il est clair que souvent nous tâtonnons. Nous cherchons ce qui pourrait
entraver un comportement perturbateur au sein de la famille. Nous proposons aux
parents d'essayer telle ou telle attitude et de nous en reparler. Nous nous
appuyons beaucoup sur les descriptions que les parents font d'une situation
problématique. Souvent ce sont eux qui, avec leur esprit observateur et la
connaissance qu'ils ont de leur enfant, amènent des pistes à explorer.
M. et Mme R ... se sentent profondément dérangés et envahis par les attitudes de leur fils autiste de cinq ans. Sylvain répète de manière stéréotypée les expressions d'un ensemble d'extraits de dessins animés, et cela dans un contexte tout à fait inapproprié. De plus, il mime les scènes et se prend pour les différents héros, sans pour autant qu'une communication puisse s'élaborer autour de ses attitudes et de ses propos. Mme R ..., ne pouvant plus faire face à ces comportements, a décidé, en accord avec son mari, de supprimer la télévision de la maison. Sylvain a dès lors présenté un comportement beaucoup plus calme et s'est occupé à d'autres jeux. Etant désolée par ailleurs de priver ses deux aînés de leurs émissions télévisées préférées, elle a cherché une solution qui pourrait faire le bonheur de tous. C'est alors qu'elle s'est documentée et a acquis différents films animaliers pour Sylvain. Celui‑ci s’est intéressé à ces films d'images sans discours et n'a plus du tout reproduit les comportements antérieurs qui exaspéraient tant ses parents.
Beaucoup de parents laissent leur enfant devant la télévision. Dès un an,
Mehdi pouvait passer des heures devant la chaîne musicale, absorbé par les
mouvements de danse. II se balançait et ne demandait rien de plus. On peut tout
à fait comprendre cette démarche, d'autant plus que l'enfant est souvent très
calme devant le téléviseur. Cela permet aux parents d'envisager une activité ou
tout simplement de souffler un peu. Mais nous nous interrogeons sur l'impact de
cette activité pour l'enfant. Comment va‑t‑il intégrer les images
qu'il visionne ? Que va‑t‑il comprendre ou reproduire ?
L'enfant imite‑t‑il les comportements d'un des héros de dessins
animés ou se prend‑il véritablement pour le personnage sans pouvoir faire
la différence entre le réel et l'imaginaire ? S'enferme‑t‑il
dans la répétition perpétuelle des mêmes images ? Une réflexion avec les
parents doit être menée à ce sujet, car les rituels autour de la télévision
s'organisent très tôt chez ces enfants et nécessitent une prise de position
très ferme à propos du temps passé devant l'écran. Les films didactiques avec
des images réalistes ou les documentaires doivent être envisagés quand les
dessins animés entraînent trop de surexcitation et de stimulation stérile.
Par ailleurs, nous pensons que la sur‑stimulation, quelle qu'en soit
la source, émanant des professionnels ou autres, peut être nocive pour le
développement de l'enfant. Elle peut entraîner un stress important chez
l’enfant, voire un dégoût de certains apprentissages, surtout si elle ne tient
pas compte des capacités réelles de ce dernier. C'est pourquoi, lorsque les
parents manifestent le désir de faire quelque chose d'efficace pour l'enfant,
nous les encourageons à lui accorder du temps pour « être avec lui », « jouer
avec lui dans un partage de plaisir » plutôt que de « vouloir lui apprendre »
telle ou telle chose à tout prix. Qu'ils puissent surtout éveiller le plaisir,
la détente, l'accès à l'imaginaire symbolique par leur présence naturelle et
généreuse. Stimuler ce type d"enrichissement de l'enfant nous paraît être
une tâche trop souvent oubliée et souvent plus compliquée que de stimuler ses
compétences techniques, au risque alors d'en faire un petit robot qui répond à
un programme. Ce temps que les parents consacrent à « être avec » leur enfant
simplement ou à partager un moment agréable, et ainsi transmettre leurs
sentiments de bien‑être, nous paraît aussi important voire plus important
que les moments où ils le stimulent activement, dans la mesure où cette stimulation
se fait généralement dans d'autres lieux, à l'école ou dans un centre de jour.
En effet, il est essentiel que les parents conservent leur rôle de parent
auprès de l'enfant et ne deviennent surtout pas de « bons paramédicaux »
qui lui apprennent une série de tâches.
Dans le prolongement de cette idée de « partage de plaisir avec l'enfant »
, nous insistons tout spécialement sur les échanges de paroles vraies et
profondes que les parents peuvent avoir avec, lui. Nous sommes convaincus qu'au
travers du partage d'idées et de sentiments vrais, les parents peuvent petit à
petit amener leur enfant à exprimer lui aussi certaines parties de son vécu
intérieur. Même si cette réciprocité ne se met pas en place, nous sommes
convaincus que l'enfant reçoit cet engagement à son égard comme un cadeau
précieux. II s'agit d'un long et sinueux chemin, qui ne débouche pas toujours
sur une clairière ensoleillée, mais qui connaît, grâce à de tels échanges, des
moments d'étonnements et de paix.
Outre ces temps d'expression et de communication, l'enfant au sein de sa
famille peut être témoin de conflits, d'annonces de mauvaises nouvelles
( maladie, décès ...). Comment va‑t‑il percevoir ces
événements et que va‑t‑on lui en dire ? On lui imagine souvent
une étrangeté, une altérité radicale, en oubliant parfois qu'il reste
fondamentalement un être humain, enregistrant certaines facettes des événements
derrière sa carapace. Car l'entrave à la communication interhumaine qui est au
coeur de cette pathologie est souvent perçue par les parents et les
professionnels ‑ qu'ils le reconnaissent ou non ‑ comme une
altération radicale du processus d'humanisation de l'enfant ( Golse,
1999 ). Il nous semble important dès lors d'insister auprès des parents
pour que soient clairement expliqués à l'enfant ces événements, difficiles ou
heureux.
De la même manière, nous avons à réfléchir à notre propre manière
d'intégrer l'enfant dans nos consultations (5) .
Cet enfant qui parfois s'enfuit dans un coin de la pièce, se replie et manipule
un objet, mais qui néanmoins est bien présent et entend les commentaires
angoissants, les questionnements des parents. Ainsi Loïc, neuf ans, arrête de
triturer une figurine en plastique et regarde sa mère lorsque celle‑ci
exprime son inquiétude et son sentiment de l'abandonner en envisageant un
placement en hôpital pédopsychiatrique. Sans compter le regard que nous portons
sur l'enfant dès la première rencontre, la façon que nous avons de l'accueillir
par un geste, par un sourire, tous ces éléments nous semblent tout à fait
déterminants dans le lien qui va pouvoir se créer avec l'enfant et ses parents
: « Vous l'avez regardé comme un enfant et non comme un petit être étrange
».
Nous avons tous à apprendre à vivre cet enfant comme sujet, pour peu à peu
l'aider à accéder à une existence psychique en relation avec l'autre.
Antoine a neuf ans, il est l'aîné d'une famille de quatre enfants. Ses
troubles autistiques ont été remarqués très tôt par ses parents, qui ont
rapidement consulté. Un travail s'est inscrit dans la durée avec les parents.
Actuellement, ils sont préoccupés par un comportement d'Antoine qui les dérange
et qui a des répercussions sur l'ensemble de la famille, et tout
particulièrement sur Thomas, âgé de sept ans : Antoine veut sans cesse
être le premier. Il se lève extrêmement tôt dans le but d’être le premier assis
à table au petit déjeuner. Il exige d'être servi le premier, de rentrer le
premier dans la maison, dans la voiture, etc. La présence de son petit frère
dans les parages l'angoisse et il ne cesse de se comparer à lui. Thomas, jeune
garçon plutôt raisonnable, accepte les exigences de son frère jusqu'à une
certaine limite. Les parents ne savent plus quelle attitude adopter face à la tyrannie
d'Antoine. Dans cette situation, nous les avons encouragés à exprimer leurs
sentiments profonds, leur tristesse, leur désarroi, mais aussi le fait qu'être
le premier n'ait pas grande importance pour eux, sauf peut‑être dans le
domaine de la sociabilité ... Nous leur avons encore proposé de séparer
les deux enfants à certains moments de la journée et de marquer leur désaccord
face aux persécutions de l’aîné sur le plus jeune.
Nous avons également parlé de cette question avec Antoine, chez qui nous avons
décodé la crainte d'être dépassé par son frère. Les propres mots de l'enfant
sont : « Le premier est sur un trône, le second dans un fauteuil, le
troisième sur un siège et le quatrième sur un
tabouret. Le second ne peut pas aller sur le trône ».Nous nous sommes
efforcés avec les parents de rassurer Antoine sur le fait qu’il serait toujours
le premier né, et que jamais cette place ne lui serait prise.
Nous avons esquissé ci‑dessus les quatre axes majeurs de notre
travail avec les parents. Il est évident que chacun d'eux ne se déploie pas de
la même manière dans toutes les guidances parentales, ni dans la forme, ni dans
le fond. De plus, ces axes s'entremêlent dans le courant des rencontres. Mais
ils nous permettent de nous donner un cadre de travail et de réflexion pour ce
type de prises en charge.
La question de la demande des parents quant à un suivi psychopédagogique
s'avère complexe. Spontanément, il est rare qu'ils la formulent eux‑mêmes
clairement. Ce sont souvent les professionnels qui la proposent dans les suites
de l’évaluation diagnostique. S'il en est ainsi, il leur revient de bien se
faire comprendre, et de discuter avec les parents de l'intérêt réel que
représente cette proposition pour eux. Rien de pire, en effet, que des parents
qui obéissent à la proposition, sans plus, mais sans l'intégrer et sans en
faire jaillir une demande personnelle.
Nous sentons poindre ce désir de « faire plaisir aux intervenants » ou
cette crainte de leur déplaire. Les parents se limitent alors à venir chercher
des solutions ... sans parfois qu'aucune question authentique ne s'amorce.
II nous paraît clair qu'un temps est nécessaire pour que se tissent les fils de
l’alliance thérapeutique et que naisse ensuite un vrai travail de réflexion et
d'expérimentation sur le terrain. Néanmoins, ce temps ne peut être indéfini, et
il nous apparaît parfois important de redéfinir ensemble les objectifs de
travail.
Cette guidance parentale contribue au développement, chez l'enfant, de
performances bien intégrées. Chez les parents, elle contribue à une
reconnaissance plus globale et plus réaliste de l'enfant, de ses difficultés et
de ses richesses. Elle permet de mettre en place ou de consolider certaines
attitudes éducatives. Elle encourage également les parents à être attentifs aux
répercussions des problèmes de l'enfant sur l’ensemble de la dynamique
familiale. Elle les aide à prendre conscience que certains de leurs vécus
personnels ont une influence sur les attitudes de leur enfant.
Baron‑Cohen
S, Bolton P. (1993), Autism : The Farts, Oxford University Press, Oxford.
De
Giacomo A., Fombonne E. (1998) Parental Recognition of developmental
abnormalities in autism, European Child and Adolescent Psychiatry, vol. 7, n°
3, 131-136.
Ferrari P. (1999), L'autisme infantile, Paris, PUF, « Que sais‑je ? ».
Fisman S., Wolf I.,
(1991). The handicapped child : Psychological effects of
parental, marital and sibling relationships. Psychiatric Clinics of North‑America,
vol. 14, n° 1. 199‑217.
Fisman
S., Wolf L., Ellison D., Freeman T. (2000), A longitudinal study of siblings of
children with chronic disabilities. Can. J. Psychiatry, vol. 45. 369‑375.
Golse B. (1999). Du corps à la pensée, Paris, PUF.
Houzel D. (1991), L'aide aux parents dans les traitements à domicile en
psychiatrie du nourrisson, Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence,
39, 11‑12, 567-570.
Lemay M. (2004), L'autisme aujourd'hui, Paris, Odile Jacob.
Peeters T. (1996), L'autisme. De la compréhension à l'intervention, Paris.
Dunod.
Ribas D. (2001), Controverses sur l'autisme et témoignages, Paris, PUF.
Roeyers
H., Mycke K. (1995). Siblings of a child with autism, with mental retardation
and with a normal development, Child : Cure, Health and Development, vol. 21,
n° 5, 305‑319.
Sauvage D., Lenoir P., Perrot A., Malvy J. (1995), Autisme de l'enfant.
Diagnostic et évaluations, in S. Lebovici, R. Diatkine, M. Soulé, Nouveau
traité de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent. t. 2, p. 1207‑1223,
Paris, PUF.
Scelles R. (1997), Fratrie et handicap. Paris,
L'Harmattan.
Schopler
E., Mesibov G. (1994), The Effects of Autism on the Family. New York. Plenum
Press.
Siegel
B. (1996), The World of the Autistic Child. Understanding and Treating Autistic
Spectrum Disorders, New York. Oxford, Oxford University Press.
Volkmar
F. R. (1993), Autism and the pervasive developmental disorders. in Handbook of
Infant Mental Health, edited by Charles H. Zeanah. New York, The Guilford
Press.
Dr Anne Wintgens Automne 2005
Service de psychiatrie infanto‑juvénile.
Cliniques universitaires Saint‑Luc,
10, avenue Hippocrate
1200 Bruxelles
Belgique
e‑mail : mailto:anne.wintgens@tvcablenet.be
(1) Psychiatre infanto‑juvénile,
Service de psychiatrie infanto‑juvénile. Cliniques universitaire, Saint‑Luc,
UCL, Bruxelles.
(2) Psychiatre infanto‑juvénile,
docteur en psychologie, professeur ordinaire à la Faculté de médecine de
l’Université catholique de Louvain, chef de Service de psychiatrie infantile et juvénile des
Cliniques universitaires Saint‑Luc, UCL, Bruxelles.
(3) Dans les troubles envahissants
du développement ( TED ), nous entendons parler plus spécialement des
troubles autistiques. Nous utiliserons donc les deux terminologies. De plus,
conscients de la lourdeur de l'expression « enfant avec TED » ou
« enfant avec autisme ». nous la préférons néanmoins à l'expression
enfant autiste, trop réductrice à nos yeux.
(4) Par vécu, nous entendons les
sentiments, les images et représentations mentales et leur mouvance, liés
directement aux troubles mais aussi aux changements et remaniements familiaux
qu'ils induisent.
(5) Dans le travail de guidance,
nous recevons les deux parents. Mais parfois les parents viennent avec l'enfant
lors de questions spécifiques, lorsqu'ils souhaitent que nous constations les
différents petits progrès. etc.