LOUVAIN MED.
116: 405-409, 1997
FINANCEMENT ET ÉTHIQUE : COMMENT PRÉSERVER LA SOLIDARITÉ LORSQUE LES RESSOURCES SONT LIMITÉES?
D. MOULIN (1)
RÉSUMÉ
Les soins de santé considérés comme l'ensemble des
moyens disponibles pour la santé des membres d'une société, constituent un bien
social. En Europe, l'organisation et le financement collectif de la Sécurité
Sociale tendent à compenser l'inégalité des individus face à la santé en
distribuant à chacun les biens de santé selon ses besoins. Dans le colloque
singulier, médecins et soignants, confrontés à des choix, sont éduqués à
privilégier les malades. Ils doivent cependant prendre conscience du fait que
ce qui est rendu possible pour le patient unique, ne l'est en pratique que
grâce à l'organisation de la solidarité au niveau de toute la société; il faut
aussi qu'ils soient attentifs et préoccupés par la viabilité de la sécurité
sociale sur le plan économique.
Les questions
de financement et d'éthique que pose la santé des enfants, ne peuvent être
abordées sans un détour par la nécessité des soins de santé.
Il faut
d'abord définir et distinguer la santé et les soins de santé. En effet une
certaine confusion peut être présente dans les esprits ; elle est
particulièrement manifeste lorsque « le droit à la santé » est proclamé.
La santé peut
se définir en termes négatifs comme l'absence de maladie. Elle peut se définir
en termes positifs comme un état de bien-être physique et psychique qui
nécessite aussi pour se réaliser des conditions sociales, économiques et
politiques appropriées. Quelle que soit la définition retenue, on réalise
rapidement que même dans une société imaginaire qui serait à la fois riche,
démocratique et solidaire, la santé restera très inégalement répartie entre
les individus. Du point de vue de la santé, on doit constater que les individus
naissent fondamentalement inégaux. La santé reste en quelque sorte une donnée
de départ que l'on serait tenté d'attribuer à la nature et du même coup de
qualifier bien qu'improprement de bien naturel.
Les soins de
santé peuvent être définis comme l'ensemble des moyens humains et matériels
disponibles pour contribuer à maintenir, rétablir, améliorer la santé ou pallier
ses insuffisances chez les membres d'une communauté. Ces moyens se sont
considérablement accrus et améliorés depuis un demi-siècle. Ils contribuent
aux possibilités, à la richesse de moyens de la société qui en dispose. Les
biens de santé constituent un bien social.
Cette richesse
de moyens est produite par la communauté et lui appartient. En effet ni la
formation des professionnels de la santé, ni l'acquisition des infrastructures
et des instruments nécessaires aux pratiques de l'art de soigner et de guérir,
telles qu'on peut les réaliser dans un pays riche et techniquement développé,
ne sont du ressort de l'individu.
Cette richesse
doit être distribuée et ce fut le choix concrétisé au lendemain de la dernière
guerre mondiale dans nos pays de l'Europe Occidentale en organisant à
l'intérieur du système de sécurité sociale, une distribution des soins de
santé. Cette distribution des biens de santé ne peut se faire de manière
égalitaire puisque les besoins individuels sont fondamentalement inégaux.
Au départ la
santé est en quelque sorte une loterie : seule une distribution des biens de
santé à chacun selon ses besoins peut essayer de compenser les inégalités entre
les individus. Pour ce faire il faut une attitude volontariste des individus
à l'intérieur des communautés dont ils sont membres. On peut faire ici une
analogie avec la proclamation des droits fondamentaux de l'homme; c'est parce
que la nature et l'histoire font naître les hommes dans des conditions très
dissemblables que ces droits sont proclamés. Qui dit proclamation de droits
laisse entendre devoir de respecter ces droits et organisation de la société de
telle façon que ces droits soient garantis.
L'accroissement
des connaissances et le développement du pouvoir-faire technologique sont
considérables dans le domaine des soins de santé ; leur évolution présente une
allure exponentielle depuis cinquante ans. Cette accumulation de moyens ne se
fait pas sans un coût dont la croissance est aussi exponentielle. Il est
établi que les dépenses en soins de santé des états qui bénéficient d'une
technologie très développée représentent un pourcentage continuellement
croissant de leur produit national brut.
On conçoit
d'emblée qu'une limite doit être trouvée à cette dernière croissance de coûts
du moins de façon relative à la production d'ensemble des richesses, sinon les
conditions économiques, sociales et politiques nécessaires à la santé seront
compromises à leur tour. Il faut donc trouver un point d'équilibre, ce qui se
conçoit très bien au niveau d'une société mais qui dans la réalité
individuelle s'avère rapidement intolérable.
C'est que l'on
touche là du doigt aux deux dimensions de la santé, l'individuelle et la
sociétale. Parallèlement se vivent deux aspects de l'art de guérir, celui de la
relation personnelle entre le malade et le médecin et celui de l'organisation
de la distribution des biens de santé. Il s'agit de deux aspects réels,
concrets, avec des dynamiques et des valeurs propres.
On peut
vouloir relativiser la relation confiante et confidentielle entre le malade et
son médecin ; pour des raisons objectives d'abord de pluridisciplinarité, de
spécialisation et d'organisation pratique des soins ; pour des raisons de
principe ou d'idéologie ensuite lorsqu'on craint le pouvoir médical et l'abus
de celui-ci. Il n'en reste pas moins que cette rencontre continuera à jouer son
rôle dans le futur car elle est nécessaire intrinsèquement à la démarche
diagnostique et thérapeutique. Elle peut très souvent elle-même jouer un rôle
thérapeutique. Enfin, elle est le lieu où doit se garantir la liberté et l'autonomie
du patient vis-à-vis d'un système organisé des soins de santé que cela soit au
niveau d'une institution ou de toute une communauté.
Dans cette
relation très personnelle avec le malade, le médecin et probablement la majorité
des soignants sont éduqués et entraînés à considérer avant tout le bien de ce
patient particulier et unique en présence duquel ils se trouvent. Ils auront
donc une difficulté réelle à faire des choix défavorables pour une personne concrète
au nom d'une société qui inévitablement est vécue comme plus
éloignée et plus abstraite. C'est la prise de conscience du fait que ce qui est
possible pour cette personne concrète et unique, ne l'est en pratique que
grâce à l'organisation de la solidarité au niveau de toute une société, qui
doit rendre les artisans de l'art de guérir attentifs et préoccupés de la
viabilité du système, y compris sur le plan économique. C'est là un point crucial
et le lieu de rencontre entre les logiques individuelle et sociétale.
On peut
convenir sans trop de difficulté que la valeur qui doit présider à la distribution
des biens dans une société est la justice. Comment distribuer des biens dont la
quantité est limitée, voire insuffisante par rapport aux besoins, à des
individus dont les besoins sont très différents et variables tout en respectant
la justice ? On tente alors une distribution équitable de ces biens,
c'est-à-dire que l'on essaie de donner à chacun selon ses besoins. On
distribue de façon inégale des biens dans le but d'obtenir plus d'égalité entre
les personnes. Ainsi tente-t-on de réaliser un partage équitable des biens de
santé. On comprend d'emblée qu'il n'y va pas d'une simple arithmétique ni d'une
technique, fût-elle basée sur des informations et des méthodes de type
scientifique, mais bien d'un projet en terme de valeur avec les aspects
arbitraires de choix personnels ou sociétaux que comportent tous les projets
humains.
Quel est le
projet de notre société ? Quel est son projet lorsqu'elle prend des décisions
qui concernent la distribution des soins de santé ? Hier la réponse était
peut-être simple, lorsque la richesse de cette société et le coût plus modeste
des soins de santé, à l'efficacité objective limitée, permettaient de donner à
chacun tout ce qui était disponible, selon ses besoins, ou du moins d'en
formuler le projet. Ce dernier pouvant être d'ailleurs moteur dans cette
société. Aujourd'hui le débat de fond sur cette question n'apparaît pas de
façon évidente. Il semble plutôt qu'on essaye d'y répondre sur le plan
gestionnaire, en considérant surtout l'un des termes de l'équation à savoir
l'augmentation des coûts parallèle au développement technologique et au
vieillissement de la population déjà désigné comme un effet pervers des soins
de santé performants. Et le discours sinon les décisions deviennent
démobilisatrices. Une bonne santé pour chacun demain faisait sans aucun doute
partie des utopies d'une société ayant une énorme confiance dans les avancées
de la science et surtout de la technologie. Aujourd'hui, les soins de santé
apparaissent comme un fardeau pour la majorité de ses membres en bonne santé,
une charge financière qui interfère avec la poursuite d'un bonheur dont les
aspects matériels sont privilégiés. Il semble donc qu'il faille un nouveau
projet.
Quel peut
être un projet de santé pour une société pluraliste ? J'entends par société pluraliste,
celle qui organise les relations entre ses membres de façon telle que chacun
puisse y vivre selon ses choix et sa vision de la vie en toute liberté et sans
contrainte si ce n'est celle du respect réel des choix et vision de la vie des
autres citoyens. On peut craindre que les membres d'une telle société puissent
difficilement élaborer des projets communs compte tenu de l'aspect engagé et
idéologique de tout dessein. C'est ici que la réflexion du philosophe Hans
Jonas peut nous être utile lorsqu'elle développe le concept d'une éthique de la
responsabilité. Celle-ci apparaît dans sa recherche suite à la constatation de
la puissance nouvelle et inconnue jusqu'ici de la technologie contemporaine.
Jonas constate que le pouvoir-faire technologique d'aujourd'hui permet de
modifier, voire de faire disparaître l'humanité. Cette situation nouvelle engendre
selon Jonas, une responsabilité des générations actuelles vis-à-vis des
générations futures. Pour évoquer la nature de cette responsabilité, il la
compare à celle que provoque l'enfant chez l'adulte. En effet le nouveau-né
qui apparaît dans sa nudité, n'apporte rien et
exige tout. L'adulte s'en sent et s'en rend responsable ; ce sentiment et cette
action éthique qui font vivre sans jugement et sans discernement ce qui doit
être, sont des valeurs fondamentales de l'humanité ; l'utilisation de cet
exemple permet d'introduire à la nécessité d'une éthique de la responsabilité.
La question du projet de société sous-jacent à la distribution des soins de santé peut être reposée dans la perspective de cette responsabilité que nous avons pour les générations futures. En effet notre société dispose d'une grande richesse matérielle et du pouvoir-faire technologique dans le domaine des soins de santé. Que voulons-nous en faire ? Que voulons-nous transmettre aux générations futures ? La meilleure santé possible obtenue par des techniques de manipulations toujours plus performantes, ou les moyens de choisir la politique de santé ?
Quels que
soient les développements ultérieurs de cette technologie des soins de santé,
nous savons que l'homme, s'il ne disparaît pas comme cela devient possible
selon Jonas, restera cet être qui peut souffrir, qui peut vivre le handicap et
qui mourra. Aucune de ces conditions ne doit l'exclure du monde des humains. Le
minimum pour une société qui a fait le choix du pluralisme est de maintenir la
pluralité, c'est-à-dire la diversité d'être et d'exister parmi les humains. Un
risque pour toute société est de tendre vers l'uniformité, de craindre la
différence, de se replier sur elle-même, de vivre l'intolérance. Des progrès
technologiques (diagnostiques, thérapeutiques, organisationnels, administratifs)
dans le domaine des soins de santé peuvent créer l'intolérance. Le savoir et
la technique sont une source de pouvoir. Le pouvoir médical est d'ailleurs
bien identifié, critiqué et redouté. Mais le pouvoir de la science est aussi
celui de séduire voire d'aveugler et d'imposer une image de l'homme, le relais
étant rapidement repris par des pouvoirs organisationnels et administratifs.
Essayons
d'illustrer ces affirmations par un exemple. Le droit de mourir dans la dignité
constitue sans aucun doute une forme d'expression possible de l'autonomie de
chaque personne ; il représente aussi bien sûr une façon de se prémunir contre
précisément : le pouvoir technologique médical et même contre la vision
des autres ou leur projet sur sa propre vie personnelle. Ajouter au droit de
mourir dans la dignité un droit de tuer dans certaines circonstances, c'est
alors confronter les autonomies et introduire la possibilité d'une contrainte.
Si le droit de tuer se transforme en devoir de tuer, si le droit de mourir dans
la dignité se transforme en devoir de mourir du fait de la pression sociale,
du fait des difficultés économiques, du fait d'une vision de l'homme imposée ou
confortée par la technoscience, l'autonomie de la personne revendiquée au
départ a disparu et l'utilisation nécessaire pour ce faire des biens de santé à
contribué à l'intolérance.
Notre société
à peut-être la responsabilité pour les générations futures et pour l'enfant
d'aujourd'hui d'organiser la distribution des soins de santé de façon à
permettre plus d'égalité entre les individus mais surtout de façon à permettre
plus de différence, c'est-à-dire de permettre l'épanouissement de chaque
individu dans son aspect unique qui doit être préservé à tout âge et dans tous
les états de santé. La responsabilité que suscite l'enfant est celle que
suscite le plus vulnérable et cette responsabilité grandit avec la vulnérabilité
qui la fait naître. Cette responsabilité pour le futur nous la rencontrons
aujourd'hui face à l'enfant, mais aussi dans la rencontre avec le handicapé et
le vieillard. Quelle que soit demain la plus grande maîtrise sur la santé que
favoriseront les développements des connaissances et du pouvoir-faire de la
génétique, la vulnérabilité de l'enfant et toutes celles qu'elle évoque, du
malade au vieillard, interpellent notre responsabilité, c'est-à-dire ce
sentiment et cette action éthique qui font vivre sans jugement et sans discernement ce qui doit être dans la diversité.
En
conclusion, panant du constat que l'enfant suscite la responsabilité de
l'adulte, notre génération est investie d'une mission pour les générations
futures qui peut constituer un projet pour les membres d'une société pluraliste.
Du point de vue des soins de santé, la planification de ce dessein pourrait
passer par le développement d'une médecine dont l'aspect technologique sera
vraisemblablement toujours plus important dans le futur mais qui doit être mise
au service, demain plus qu'aujourd'hui, des personnes libres avec leurs possibilités
et leurs réalisations variées. Elle devrait également passer par le maintien
voire le renforcement d'une solidarité au niveau de la distribution des soins
de santé; la préservation de cette richesse sociale nécessite de la part
particulière des médecins et de leurs collaborateurs un souci profond et
concret, conscients qu'ils doivent être que ce qui peut être réalisé pour le
malade particulier qui est en face d'eux, peut l'être grâce à la mise en commun
des richesses de tous les membres de la société et que ces richesses sont
forcément limitées.
SUMMARY
Financing
Healthcare and Ethics : How to preserve the Social Security System when
Resources are limited ?
Healthcares defined as all the means available
to, promote the health of the members of a society, are a kind of social
treasure. The aim of the social security system in Europe, is by organizing and
financing the healthcares to compensate for the inegal state of health of the
individual, giving each individual according to his needs.
Confronted to the patient, doctors and caregivers
are trained to favor the patients when they face a dilemma. Nevertheless, it is
important for them to, realize, that what they can do for this particular
patient, is thanks the organization and financing of healthcare at the level of
all the society ; this is the reason why doctors and caregivers have to be concerned
about the increasing cost of care, when it jeopardizes the all system of social
security.
La croyance au progrès est une doctrine de paresseux,
une doctrine de B... C'est l'individu qui compte sur ses voisins pour faire sa
besogne. Il ne peut y avoir de progrès (vrai, c'est-à-dire moral) que dans
l'individu et par l'individu lui-même...
Mon coeur mis à nu, de Charles Baudelaire Œuvres
complètes, tome 1, page 681, Ed. Gallimard 1975
Notes
1. Doyen de la Faculté de Médecine,
Université Catholique de Louvain, 1200 Bruxelles.